La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, ha desarrollado a lo largo de 2023 un proyecto de investigación psicosocial sobre el impacto de los nuevos tratamientos moduladores sobre la calidad de vida y el desarrollo personal de los pacientes.

Laura Esteban, trabajadora social de la FEFQ, destaca que “estamos en un momento nuevo, esperanzador y, sobre todo, de avances en la calidad de vida. Es un momento de cambio para las personas con fibrosis quística y sus familiares, pero también para los profesionales que dedican su quehacer diario a esta patología. Y un cambio suele traer consigo momentos de incertidumbre, de necesidad, de ajustes. Este momento debe proseguir siendo recorrido en comunidad: familiares, personas con fibrosis quística, profesionales, asociaciones de pacientes, comunidad científica, etc., para continuar investigando, acompañándose, sosteniéndose y, sobre todo, cuidándose”.

A través de este proyecto se busca beneficiar a los 3.588 pacientes y sus familiares, muy especialmente al 75% que puede optar a los tratamientos moduladores, para lo que se ha generado información científica sobre las necesidades del colectivo. Un proyecto que ha incluido el desarrollo de un estudio con el que, gracias a la participación de 328 pacientes, se ha buscado conocer la realidad derivada de la llegada de los nuevos tratamientos.

De acuerdo con los resultados de la investigación, el 68,9% de los pacientes ha experimentado una mejoría en su estado de salud; el 90% no ha vuelto a ser ingresado o tiene muchos menos ingresos hospitalarios que antes de recibir el nuevo tratamiento; y cerca de un 80% presenta menos exacerbaciones e infecciones respiratorias con ciclo intravenoso.

Por lo que respecta al estado de ánimo, los tratamientos moduladores también han tenido un efecto positivo, caso de «una mejor perspectiva de las cosas, de poder hacer más planes de futuro, de un sentimiento de capacidad para hacer cualquier cosa o de tener más energía». De hecho, hasta un 93,28% de los participantes asegura que su calidad de vida ha mejorado.

El proyecto se desarrolló gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) y del impuesto de sociedades del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) para la ejecución de sus entidades miembro.

– A día de hoy, 10 asociaciones dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?