Coincidiendo con el Día Internacional de la Epilepsia, la Fundación Síndrome de Dravet ha lanzado un comunicado para solicitar mayor financiación destinada a la investigación de esta patología. Definida como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, se trata de una forma poco frecuente de la enfermedad que comienza en el primer año de vida y que, por su carácter farmacorresistente, los pacientes sufren de manera crónica.
Está considerada como trastorno de tipo genético y suele ir acompañada de otras comorbilidades, como retraso cognitivo, espectro autista, problemas de movilidad, de sueño, conductuales y del habla. «Hay que recordar, además, que hay un índice de fallecimiento antes de los 20 años de entre el 15 y el 20%, en la mitad de los casos por muerte súbita por epilepsia», recuerdan desde la Fundación.
Visibilidad
Desde la organización añaden que es importante dar visibilidad a las patologías relacionadas con la epilepsia como es el Síndrome de Dravet. No sólo para mejorar el acceso a tratamientos más eficaces para reducir las crisis que padecen los pacientes, sino también para evitar su estigmatización.
«Esto se hace patente, a menudo, en los centros escolares, tanto del circuito general como de los colegios de Educación Especial, donde a menudo se carece de personal versado en el tratamiento de este tipo de crisis», explican sus responsables. Por otra parte, los familiares cuidadores también se encuentran con la dificultad de que muchos centros educativos no quieren asumir la responsabilidad de actuar dando la medicación de rescate o los primeros auxilios a los menores afectados por una crisis.
Si quieres contactar con organizaciones de pacientes relacionadas con el Síndrome de Dravet puedes localizarlas en nuestro Mapa de Asociaciones.
