Las personas y familias que conviven con enfermedades raras tienen muchas necesidades y una de ellas es la de compartir sentimientos y experiencias con otras personas que se enfrentan a una situación similar. Precisamente para ayudarles en este sentido, D´Genes ha puesto en marcha los Grupos de ayuda mutua (GAM), un espacio en el que diversas personas se proporcionan apoyo mutuo para hacer frente a una patología poco frecuente o una enfermedad crónica, compartiendo experiencias que pueden ser de utilidad a otros.
Las reuniones son mensuales y de tamaño reducido con el fin de que se establezca un clima de confianza que posibilite que las personas se abran y se sientan cómodas. Se suele establecer un hilo conductor o temática inicial a partir de la que romper el hielo, aunque tienen cabida todos los temas o necesidades que sean de interés para los participantes.
Este proyecto está dirigido a afectados, familiares de éstos y cuidadores de personas diagnosticadas con una enfermedad crónica o en proceso de diagnóstico.
El objetivo general es ofrecer un espacio de calidad en el cual las familias y/o cuidadores de personas afectadas por una enfermedad rara o en proceso de diagnóstico se reúnan, compartan experiencias, presten apoyo mutuo e intenten superar o mejorar su situación personal.
Como objetivos específicos se contempla crear un espacio que permita compartir entre familiares una experiencia en común y/o misma necesidad.
Uno de los principales resultados de este programa es su extensión para cubrir otras áreas o necesidades como las más concretas de familias de cuidados paliativos pediátricos o crónicos complejos. En este sentido, D´Genes también ha desarrollado a lo largo del año una serie de sesiones, con el fin de que familias en esta situación se conozcan y vayan creando un grupo de apoyo sólido. Las temáticas planteadas giran en torno al concepto de salud y enfermedad y estrategias de afrontamiento, pérdida y duelo y síndrome del cuidador. Además, otras temáticas que se plantean abordar en un futuro son la resiliencia, afrontamiento de enfermedades pediátricas a nivel familiar y gestión emocional.
