Somos Pacientes celebra sus primeros 10 años, buen momento para hacer balance de la vertiginosa evolución del movimiento asociativo y mirar a su futuro. Hablamos sobre ello con Juan Carlos Julián, director general de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón) desde 2006, quien destaca especialmente «la profesionalización del sector, que permite alcanzar sus fines con mayor eficacia».
En cuanto a los retos estima que uno de los más importantes es la participación del paciente en la investigación, que considera decisiva, y, por supuesto, reforzar la representatividad, «es decir, que seamos capaces de llevar las necesidades reales de las personas que sufren una enfermedad crónica a cualquier interlocutor que precise conocerlas».
Sobre el papel de Somos Pacientes, Juan Carlos Julián afirma que su mayor valor es ser un escenario de interlocución que permite el diálogo entre diferentes para poder mejorar entre todos la atención prestada a los pacientes.
Juan Carlos Julián es licenciado en Psicología y especialista en psicosociología del trabajo y de las organizaciones. Además, cuenta con posgrados en gestión de recursos humanos, integración sociolaboral de personas con discapacidad y gestión de organizaciones de pacientes. Lleva casi 20 años trabajando en el movimiento asociativo ALCER y antes lo hizo durante seis años en el campo de la discapacidad física y orgánica.
La Federación Nacional de Asociaciones ALCER se constituyó en 1981 y en el año 1984 fue declarada de Utilidad Pública. Actualmente cuenta con 51 asociaciones federadas y dos entidades adheridas, repartidas por toda España, que representan a las 60.000 personas en tratamiento renal sustitutivo y a aquellas que tienen una enfermedad renal crónica.
Somos Pacientes es la primera plataforma digital pensada con y para los pacientes y sus organizaciones, una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro que hoy reúne a casi 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.
En las últimas semanas hemos podido conocer los puntos de vista sobre ella y sobre la evolución del asociacionismo de líderes del sector como Jesús Ponce (Farmaindustria), Pedro Carrascal (Plataforma de Organizaciones de Pacientes), Andoni Lorenzo (Foro Español de Pacientes), Rosa Romero (Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso), Santiago de la Riva (FEDER), Teresa Perales (Premio Somos Pacientes 2022), Juan Yermo (Farmaindustria), Tatiana Massarrah (Hospital Gregorio Marañón), Fabiola García Martínez (Xunta de Galicia), María Teresa Marín Rubio (Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha), Roberto Saldaña (EUPATI-España), Begonya Nafría (Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona), Mariló Almagro (CEAFA) y Santiago Alfonso (Acción Psoriasis). No te pierdas nuestras próximas entrevistas.
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