Como explica ASEBEWI, «el objetivo de la reunión es la de compartir e intercambiar experiencias y conocimientos que les permitan, tanto a pacientes con el Síndrome de Beckwith-Wiedemann (SBW) como a sus familiares, mejorar su calidad de vida«.
Así, y hasta su finalización este domingo, 4 de noviembre, el Encuentro contemplará el desarrollo de distintos talleres de autoestimulación y autoestima, así como distintas actividades de ocio y tiempo libre.
Síndrome de Beckwith-Wiedemann
El SBW es un trastorno de origen genético caracterizado principalmente por un sobrecrecimiento físico durante los primeros años de vida.
Los niños con SBW tienen un peso elevado en el momento de nacer, así como un crecimiento acelerado durante los primeros años de la infancia. La gran mayoría de pacientes con SBW tienen un desarrollo físico e intelectual normal.
– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
