Fundación Stop Sanfilippo, miembro de Somos Pacientes, organiza el próximo domingo 21 de abril en Madrid su ‘II Carrera Popular Síndrome de Sanfilippo’ con el objetivo de recaudar fondos para el desarrollo de proyectos de investigación sobre esta enfermedad rara que afecta a cerca de 40 niños en nuestro país.
La prueba contemplará dos distancias de 5 km y 10 km para los adultos, así como una prueba infantil con un recorrido de 400 metros. Y como explica Fundación Stop Sanfilippo, «concluida la carrera, todos los participantes podrán ver el vídeo de su salida y llegada a la meta».
Además, y de manera similar a lo acontecido en la primera edición, todos los corredores que quieran realizar la prueba juntos con sus hijos podrán inscribirse en la ‘modalidad carros’ –que también contará con trofeo– y recorrer la distancia empujando un cochecito infantil.
Inscripción y donaciones
Los precios para participar en la prueba son de tan solo 10 euros para los adultos y de 6 euros para los niños. El plazo para inscribirse en la prueba concluye el jueves 18 de abril. Para inscribirte en la ‘II Carrera Popular Síndrome de Sanfilippo’, clica aquí.
En la primera edición, en la que tomaron parte más de un centenar de voluntarios, la participación de 1.923 corredores permitió a Fundación Stop SanFilippo recaudar 23.743 euros para la investigación del síndrome.
Asimismo, todas las personas que, no pudiendo participar en la prueba, quieran colaborar con esta causa solidaria pueden hacerlo a través de microdonaciones, donativos vía Paypal por medio del correo electrónico info@stopsanfilippo.org, o por transferencia bancaria –número de cuenta: 2100 5839 75 0200141215.
– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?