Como informa AEPEF, «el congreso tiene por objetivo dar a conocer a los profesionales sanitarios y agentes sociales, así como a los propios afectados, los tratamientos de la paraparesia espástica familiar, la espasticidad y sus patologías asociadas, tales como son, entre otras, las deformaciones del pie, la patología de la columna, los trastornos de esfínteres y urológicos, el tratamiento del dolor, la disartria –dificultad en el habla– y la disfagia».
La reunión, cuya celebración coincidirá con el X aniversario de la Asociación, ha sido declarada de ‘Interés Sanitario‘ por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Estudio clínico-genético
Durante el congreso, los expertos analizarán las diversas técnicas y terapias disponibles, caso de la infiltración de toxina botulínica, la bomba de infusión intratecal y electroestimuladores, la técnica REAC, la acupuntura y la fibrotomía. Asimismo, también presentarán datos sobre las bases biológicas de la enfermedad, nuevas herramientas bioinformáticas para el análisis genético y estudios neurofisiológicos y de imagen.
Finalmente, se ofrecerá a los asistentes información sobre los avances en el estudio familiar clínico-genético actualmente en desarrollo, trabajo financiado por el Instituto de Salud Carlos III y en el que ya han participado más de 200 afectados con diagnóstico de PEF con el objetivo de identificar la mutación causal en cada familia por medio del uso de novedosas herramientas genómicas. Así, el 21 de octubre se llevará a cabo el estudio clínico genético de aquellas familias interesadas que aún no hayan participado.
En definitiva, concluye AEPEF, «en este III Congreso, aunque proyectado bajo los condicionantes de la austeridad necesaria en estos días, se presentarán novedades no abordadas con anterioridad y cuyo conocimiento es necesario para todos los profesionales y afectados relacionados con una enfermedad que curse con espasticidad«.
– ¿Quieres consultar el programa del III Congreso de PEF?
– A día de hoy, 47 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
