La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética, degenerativa y crónica que provoca desajustes biopsicosociales que requieren de atención profesional afectiva y efectiva.
Uno de los desafíos detectados en recientes estudios es la visión negativa que tienen las propias personas con FQ de su imagen corporal: cicatrices derivadas de las intervenciones quirúrgicas; aparatos que deben llevar incorporados; desproporción de miembros por problemas nutricionales, etc., hacen que no se cumplan los cánones de belleza socialmente aceptados y normalizados. Es un problema general de las personas con discapacidad y, en especial, de las mujeres.
Desde la Federación Española de Fibrosis Quística se ha decidido hacer una intervención para mejorar la autoimagen, normalizando y poniendo en valor todo tipo de cuerpos y empezando por que se “lo crean” las propias personas con FQ. Esta intervención se ha materializado en una campaña educativa-divulgativa inspirada en una guía para la FQ publicada por la Cystic Fibrosis Trust en 2019 y que tuvo muy buenos resultados en Reino Unido.
Para realizar la campaña, se han seleccionado 4 personas con FQ de entre 20 y 40 años, dos chicos y dos chicas. Estas personas han relatado (entrevistadas y guiadas por psicólogas especialistas en discapacidad y FQ) su experiencia en cuanto a cómo es su imagen corporal y cómo su enfermedad y el entorno han repercutido en la misma. Reflexionan sobre cómo han afrontado sus dificultades a lo largo de los años y qué aprendizajes han obtenido
Estas experiencias se han tratado y materializado en un vídeo disponible en Youtube, ampliamente difundido en redes sociales y en una guía (en papel y en PDF) de descarga y distribución gratuita, que pretende concienciar a la sociedad para poder tener un entorno más amigable con la diferencia.
Este proyecto tiene dos objetivos fundamentales, uno dirigido a la sociedad en general, y otro hacia las personas con Fibrosis Quística, en especial al colectivo femenino. Por una parte, ha pretendido contribuir a la ruptura con los estereotipos de imagen por género o discapacidad en la sociedad y a favorecer actitudes de sensibilización y concienciación. Y, por otra, se ha dirigido a las propias personas con discapacidad para que mejoren la percepción de su autoimagen y se sientan más empoderadas y seguras de sí mismas, aun no cumpliendo los cánones de belleza establecidos.
