La Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, celebra desde este lunes en Marbella (Málaga) el III Congreso Científico Internacional de Epidermólisis Bullosa (EB 2012), reunión financiada y organizada por DEBRA Internacional que acogerá a científicos de todo el mundo dedicados a la investigación de la epidermólisis bullosa.
En palabras de Nieves Montero, presidenta de DEBRA España, «hasta el próximo miércoles, el Congreso acogerá a más de un centenar de investigadores de renombre de ámbito internacional que están llevando a cabo estudios relacionados con la cura y el tratamiento de la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, enfermedad rara e incurable caracterizada por una extrema fragilidad de la piel, que provoca ampollas y heridas por todo el cuerpo, llegando con el tiempo a provocar incluso la muerte».
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Cada tres años
DEBRA Internacional, organización que engloba a todas las asociaciones de pacientes dedicadas a la piel de mariposa, organiza cada tres años esta reunión con el fin de que los investigadores compartan sus experiencias y se definan las líneas de investigación a seguir en el próximo trienio.
Como explican los organizadores, «se trata de un evento de gran importancia científica, dado que de las conclusiones que del mismo se extraigan depende en gran medida la posibilidad de encontrar una cura a la Piel de Mariposa, enfermedad devastadora que afecta a personas de todo el mundo, independientemente de su raza, género o estrato social».
En este contexto, como recuerda Evanina Morcillo, directora de DEBRA España, «en la actualidad, DEBRA Internacional financia más del 80% de los estudios que se llevan a cabo sobre la enfermedad en todo el mundo, estudios que se centran principalmente en 3 vías: la terapia celular, como es la ingeniería tisular; las terapias proteicas, como la inyección de colágeno para proporcionar la proteína de la que carece el afectado; y la terapia sistémica, como el trasplante de médula ósea».
Para su celebración, el Congreso ha contado con la colaboración del Ayuntamiento de Marbella y el patrocinio de la Mancomunidad de Municipios de la Costa del Sol Occidental y de Bodegas Quitapenas.
– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
