El 27 de noviembre se celebrará en Madrid la Jornada Somos Pacientes 2013, un punto de encuentro con las organizaciones de pacientes en el que poder abordar los retos y las oportunidades que hay en la actualidad y pueden surgir en el corto y medio plazo para el colectivo de pacientes en España. El encuentro comenzará a las 9:00 (aunque se podrá acceder a partir de las 8:30) y terminará en torno a las 14:00 horas. Está disponible aquí el Programa de la Jornada.
La inscripción en la Jornada Somos Pacientes, que se desarrollará en el Centro de Innovación BBVA (Plaza de Santa Bárbara, s/n), es gratuita, pero es imprescindible el registro previo porque el aforo es limitado. Una vez completado el aforo, se cerrará el registro. Todas aquellas personas interesadas en la Jornada que no puedan acudir al evento, podrán seguir la retransmisión en streaming a través de Somos Pacientes y en twitter a través del hashtag #somospacientes.
Los interesados en acudir a la Jornada pueden registrarse (hasta completar el aforo) rellenando este formulario.
El programa está dividido en tres partes:
1. En la primera, se abrirá un coloquio en el que participarán Isabel Gemio, presidenta de la Fundación que lleva su nombre para la investigación en enfermedades neuromusculares, Bartolomé José Martínez, Jefe de Sanidad y Política Social de la Oficina del Defensor del Pueblo, y el periodista Ramón Sánchez Ocaña.
2. La segunda parte contará con la presencia de destacados representantes del movimiento asociativo de pacientes, así como la experta en redes sociales y ciberactivismo Yolanda Quintana y el Defensor del Paciente del Servicio Extremeño de Salud, Pedro Pastor.
3. Finalmente, el encuentro WAP (web, aplicaciones y pacientes) pondrá en contacto, a través de cuatro mesas de trabajo, a los pacientes con diferentes desarrolladores de aplicaciones tecnológicas para que los primeros pongan sobre la mesa las necesidades que están surgiendo en diferentes ámbitos y los segundos puedan ofrecer soluciones tecnológicas a esas necesidades. Las cuatro mesas de trabajo se centrarán en los siguientes temas: adherencia al tratamiento, discapacidad y dependencia, gestión de las asociaciones y acceso a tratamientos.
Los interesados en participar deben indicar de qué mesan de trabajo quieren formar parte.
Como quiere significar el vídeo invitación realizado para esta Jornada, el evento y la propia plataforma de Somos Pacientes son para todas las personas, tanto representantes de asociaciones de pacientes como agentes sanitarios y sociedad en general, porque todos hemos sido, somos o seremos pacientes.
