En palabras de María Teresa Brioso, delegada territorial de ASOCIDE Andalucía, “hemos de tener en cuenta la importancia de la sensibilización y la concienciación de la población para entender y solucionar los obstáculos a los que debe enfrentarse este colectivo, a los que la enfermedad y la dificultad de comunicación conducen con facilidad al aislamiento”.
Por ello, y además de informar sobre los aspectos clínicos y sociales asociados con el síndrome de Usher, “una enfermedad considerada rara –ha recordado María Teresa Brioso– y muy desconocida por la sociedad”, las jornadas también tienen por objetivo potenciar la divulgación entre la sociedad de la existencia del colectivo de personas sordociegas.
Deficiencia auditiva y visual
Entre otros aspectos, el encuentro, dirigido tanto a los afectados y sus familiares como a la población general, aborda la problemática de la convivencia con personas con síndrome de Usher, condición genética que determina que las personas nazcan con pérdida auditiva y desarrollen una deficiencia visual progresiva por degeneración de las células de la retina (retinosis pigmentaria).
Para ello, las jornadas cuentan con la participación de doctores e investigadores de la Fundación para la investigación del Hospital La Fe de Valencia, caso del Dr. José María Millán, que tratará en su conferencia sobre, por una parte, los aspectos genéticos y clínicos del síndrome de Usher y, por otra, los avances en el diagnóstico de la enfermedad; y de la Dra. Teresa Jaijo, cuya intervención versará sobre la investigación genética de este síndrome.
Finalmente, la reunión también incluye la celebración de una mesa redonda en la que personas del colectivo de sordociegos darán a conocer sus experiencias personales.
– A día de hoy, 47 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y la dependencia ya están registradas en Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
