El programa se engloba en las actividades del Año Español de las Enfermedades Raras y está promovido por el movimiento ‘Todos somos raros, todos somos únicos‘, iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembros de Somos Pacientes, y la Fundación Isabel Gemio para dar visibilidad a los afectados por las ER y recaudar fondos para la investigación y promoción del movimiento asociativo dedicado a este tipo de dolencias.
Así, como explica el Movimiento, “con este programa se pretende dar voz a los más tres millones de afectados que en nuestro país sufren alguna de las 8.000 enfermedades poco frecuentes que existen en el mundo. El programa será presentado por Isabel Gemio y será un escaparate con las múltiples actividades del movimiento, como el abrazo solidario a la Mezquita de Córdoba o el calendario solidario con los jugadores del Atlético de Madrid”.
Sensibilizar sobre las ER
En cada programa se contará con la presencia de invitados famosos –entre otros, Millán Salcedo, Miguel Ríos y Carlos Moyá– y se presentarán las historias de distintos pacientes y su entorno, afectados que “mostrarán las dificultades que supone vivir con algunas de estas patologías que no tienen tratamiento, son crónicas y en la mayoría de los casos degenerativas”, recuerda el Movimiento.
Es más; “durante el programa también se realizarán entrevistas a afectados que son ejemplo de integración en la sociedad a pesar de sus diagnósticos, como Javier Botet, actor de películas de éxito como ‘REC’, ‘Mamá’ o ‘Las Brujas de Zugarramurdi’ y que padece el Síndrome de Marfan, la misma enfermedad que padecieron Abraham Lincoln, la reina María de Escocia o Paganini”.
Asimismo, el programa también mostrará la labor asistencial, recaudatoria y divulgativa que llevan a cabo las asociaciones de pacientes. Y como destaca el Movimiento, “el fin último del programa es el de ofrecer, desde un matiz ameno, positivo y esperanzador, información sobre las enfermedades raras a través de científicos especialistas que hablarán de la situación actual en la investigación y últimos avances. Y por supuesto, el espectador podrá conocer nuevas tecnologías donde encontrar ayudas médicas y compartir con otras personas su realidad”.
– A día de hoy, 59 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
