Este domingo, 23 de septiembre, se celebra por primera vez el Día Mundial del Síndrome de las Piernas Inquietas (SPI), una iniciativa impulsada por las principales asociaciones de pacientes de todo el mundo –entre otras, la Alianza Europea para el SPI, la Fundación para el SPI de Estados Unidos y la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), miembro de Somos Pacientes– con el objetivo de concienciar e informar a la población sobre esta enfermedad.
El SPI o Enfermedad de Willis-Ekbom es un trastorno neurológico del movimiento caracterizado por la necesidad irresistible de mover las piernas y por sensaciones desagradables, a la par que molestas e incluso dolorosas, en las extremidades inferiores.
En la actualidad no existe tratamiento paliativo para esta enfermedad, razón por la que el Día Mundial del SPI –que se celebra el 23 de septiembre para conmemorar el nacimiento del Dr. Ekbom, neurólogo sueco que describió por primera vez el síndrome– también centrará la atención sobre la necesidad de potenciar la investigación para desarrollar mejores tratamientos y, en último término, una posible cura.
Actividades de AESPI
De cara a esta celebración, AESPI organiza este viernes una marcha solidaria en Madrid. Concretamente, y bajo el lema ‘Ponte en Marcha por el Síndrome de Piernas Inquietas’, la caminata parte del Centro Comercial de Príncipe Pío a las once de la mañana y a las cuatro de la tarde.
Como informa AESPI, «todos pueden participar, solo es necesario caminar sobre una cinta o dar pedales, pero no hay que ser un deportista de élite, solo hay que ser solidario, es una forma de obtener fondos para la asociación en esta época de crisis, que nos afecta a todos». «¡Colabora! Necesitamos tu ayuda. AESPI somos todos«, proclaman desde la organización.
Programa científico
Posteriormente, ya el sábado 22, AESPI celebra a partir de las once de la mañana una reunión sobre el SPI en el Hotel AC Atocha de Madrid en la que, además de abordar la situación de la Asociación, se impartirán distintas conferencias para mejorar el conocimiento de la población sobre esta enfermedad.
Así, la psicóloga Yolanda de la Llave y el enfermero José Ciércoles ofrecerán pautas para convivir con el SPI. Por su parte, los Dres. Diego García-Borreguero, del Instituto de Investigaciones del Sueño; Fermín Ordoño, del Hospital la Arnau de Valencia; y Milagros Merino, de la Unidad Pediátrica de Trastornos del Sueño del Hospital La Paz de Madrid, desarrollarán una charla-coloquio en la que tratarán los aspectos principales del síndrome. Finalmente, la reunión se clausurará con la actuación del monologuista-humorista Carlos Blanco.