La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita España ha celebrado su décimo aniversario con un evento muy especial titulado ‘La belleza de lo imperfecto’, que busca sensibilizar a la sociedad sobre esta condición poco frecuente y rendir homenaje a las personas que conviven con ella. El encuentro se ha llevado a cabo en el Auditorio Fundación ONCE en Madrid, que se ha convertido en un espacio donde el arte y la discapacidad convergen para mostrar historias de superación y resiliencia.
La artrogriposis múltiple congénita es una condición neuromuscular poco frecuente que genera contracturas en las articulaciones y malformaciones físicas, ocasionando una importante discapacidad desde el nacimiento. Sin embargo, detrás de estas diferencias físicas existen relatos inspiradores de lucha y adaptación que merecen ser escuchados.
Cristina Villodas, presidenta de la Asociación, enfatiza que el objetivo principal del encuentro ha sido dar visibilidad a esta condición y destacar la belleza en la diversidad, así como sensibilizar sobre las necesidades de este colectivo. «Queríamos hacer algo especial para nuestros asociados en este décimo aniversario, una celebración que mostrase la esencia y la fuerza de quienes viven con artrogriposis», comenta.
Un homenaje artístico: fotografía y testimonios
El evento ha contado con la presencia del ilusionista y presentador Miguel de Lucas como maestro de ceremonias, encargado de presentar una exposición de fotografía artística a cargo de Pablo Gil, CEO de Kamándula Producciones y padre de una niña con artrogriposis. Las imágenes capturan la fortaleza y la singularidad de las personas afectadas, reflejando que lo diferente también es bello. Muchas de ellas se han utilizado para ilustrar un calendario solidario para 2025, que se puede adquirir a través de la página web de la Asociación.
Además, durante el evento se han dado los testimonios de personas afectadas y sus familias. Entre ellos, destaca el relato de Laura, de 32 años, que ha compartido cómo es vivir con artrogriposis y las barreras a las que se enfrenta en su día a día. También el de los padres de Eva, una niña de 8 años, que hablaron de los retos y aprendizajes que supone criar a un hijo con esta condición.
Logros y avances
En el marco del evento, Cristina Villodas ha hecho también un balance de los logros alcanzados por la asociación en sus 10 años de existencia. Desde su fundación en 2014 por Toñi Franco, la entidad ha crecido significativamente, pasando de cinco familias asociadas a más de 120 en la actualidad. Además, ha ampliado su presencia fuera de Madrid con delegaciones en Andalucía, Cataluña y Valencia.
Entre sus iniciativas más destacadas se encuentra la organización de la I Jornada Científica Internacional sobre Artrogriposis Múltiple Congénita en 2018, y la creación del I Consorcio Internacional para la investigación de la Artrogriposis, que busca mejorar el conocimiento médico sobre la enfermedad. También se han desarrollado proyectos de investigación y se ha impulsado un comité científico para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de esta condición.
Para Villodas, la misión de la asociación es clara: «Ante enfermedades minoritarias hay que unirse para sensibilizar y lograr mayores y mejores ayudas. Es fundamental trabajar juntos para aunar recursos que hagan la vida más fácil y mejor a las personas con artrogriposis y sus familias».
