Como explica la Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, «la ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico de más de 300 procesos degenerativos que cursan, además de con ataxia, con otros muchos síntomas que varían según el tipo de ataxia: deformidades esqueléticas, cardiopatías, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial, linfomas y leucemias, entre ellos».
En la actualidad, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en torno a 8.000 personas sufren en nuestro país algún tipo de ataxia hereditaria si bien, como advierte la propia SEN, «únicamente un 11% tiene un diagnóstico etiológico conocido».
Campaña ‘Recicla tu móvil’
Coincidiendo con la celebración de este Día Internacional, FEDAES ha reclamado el desarrollo de un modelo de rehabilitación adaptada a los enfermos de ataxia. Y es que, como recuerda la Federación, «Sanidad debe tener en cuenta a todos los ciudadanos por igual y amparar y respaldar las necesidades de las minorías; se trata de un ámbito prioritario, tal y como han declarado el Parlamento y el Consejo Europeo».
Por ello, FEDAES recuerda «la necesidad de incrementar el apoyo a las familias y aumentar el conocimiento de esta enfermedad; el hecho de que este trastorno sea calificado como raro provoca un profundo desconocimiento social e, incluso, médico».
Con objeto de revertir esta situación, FEDAES ha puesto en marcha la campaña ‘Recicla tu móvil’, dirigida a fomentar la investigación y mejorar la calidad de vida de los pacientes con ataxia. Como informa la Federación, «la recaudación se destinará íntegramente a financiar proyectos de estudios científicos con el objetivo final de lograr que la ataxia sea una enfermedad curable».
