Aprovechando la ocasión del décimo aniversario de Somos Pacientes hablamos con Begonya Nafría, coordinadora de las iniciativas de participación de los pacientes en investigación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, sobre el papel que desempeña esta plataforma y cómo ha evolucionado el movimiento asociativo en estos años: «Somos Pacientes es una iniciativa pionera que aglutina y acompaña a muchísimas organizaciones de pacientes. Lamentablemente no todas tienen la misma dimensión ni los mismos recursos y por eso contar con un canal de comunicación que les aporte visibilidad es clave».
Nafría también destaca su conexión con la investigación: «Poder empoderar y acompañar a las asociaciones es muy importante porque nos ayudan a definir las necesidades de la investigación clínica. Ojalá existiera un Somos Pacientes en cada país que diera esa voz y ese rol a los pacientes que tanto necesitamos los que trabajamos en el mundo de la investigación».
Pedagoga de formación, Begoña es investigadora y atesora más de dieciseis años de experiencia en el campo de la aplicación de las nuevas tecnologías a ámbitos sociales como el de la salud. También reúne una amplia trayectoria en el campo de la participación de los pacientes y sus familias en iniciativas de investigación. Además, su historia personal como cuidadora de un adulto con parálisis cerebral le ha vinculado a iniciativas de todo tipo en el ámbito de la defensa de los derechos de los pacientes.
Sus áreas de especialización se centran en la participación de pacientes pediátricos en la investigación y, específicamente, en el campo de ensayos clínicos. En el fomento de esa participación recuerda que «las asociaciones de pacientes tienen un rol clave, pero también los investigadores, la industria y en definitiva todos, que debemos caminar en la misma dirección para hacer posible que la voz del paciente y de sus cuidadores, que tanto ha costado que se tenga en cuenta, forme parte de los proyectos de investigación desde su inicio y hasta su finalización».
Somos Pacientes es la primera plataforma digital pensada con y para los pacientes y sus organizaciones, una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro que hoy reúne a casi 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.
En las últimas semanas hemos podido conocer los puntos de vista sobre ella y sobre la evolución del asociacionismo de líderes del sector como Jesús Ponce (Farmaindustria), Pedro Carrascal (Plataforma de Organizaciones de Pacientes), Andoni Lorenzo (Foro Español de Pacientes), Rosa Romero (Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso), Santiago de la Riva (FEDER), Teresa Perales (Premio Somos Pacientes 2022), Juan Yermo (Farmaindustria), Tatiana Massarrah (Hospital Gregorio Marañón), Fabiola García Martínez (Xunta de Galicia), María Teresa Marín Rubio (Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha) y Roberto Saldaña (EUPATI-España). No te pierdas nuestras próximas entrevistas.
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