La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro activo de Somos Pacientes, ha entregado en Madrid los Premios FEDER 2012. Con estos galardones, la Federación “reconoce el esfuerzo de todas aquellas personas y entidades que, a través de su trabajo, luchan por conseguir una transformación de la sociedad a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes”.
Por lo que respecta a las diferentes categorías, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), también presente en Somos Pacientes, ha sido galardonado con el Premio FEDER 2012 a la Promoción y Defensa de los Derechos en reconocimiento a su actuación en favor de la protección y respeto de los derechos humanos de las personas con discapacidad y sus familias.
Por su parte, el Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras ha recaído en el diario ABC “por ser uno de los diarios que más noticias publica sobre enfermedades poco frecuentes”; el Grupo Día ha obtenido el Premio a la Responsabilidad Social Corporativa por su apuesta, hace ya tres años, “por sensibilizar sobre las enfermedades raras a través del deporte”; y la empresa CEMUSA ha sido galardonada con el Premio a la Solidaridad con los Afectados por, según explica FEDER, “impulsar las acciones de concienciación y sensibilización que FEDER ha llevado a cabo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras”.
Personalidades premiadas
Asimismo, el Premio al Embajador de las Enfermedades Raras ha sido concedido a Antonio Bañón, miembro de la Sociedad Española de Glucogenosis; el Premio a Toda una Vida ha recaído en Maria José Buceta Cancela, profesora titular del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad de Santiago de Compostela; y el Premio a la Investigación en Enfermedades Raras ha sido para el Dr. Francesc Palau, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
Este año, la FEDER también ha galardonado a los ganadores del Concurso de FEDER Arte en sus dos categorías, fotografía y vídeo. En concreto, en el apartado de fotografía los ganadores han sido José María Vallecillo y Rosa Roselló, mientras que en el apartado de vídeo el galardón ha recaído en Cristina Castaño y Natividad García.
– En Somos Pacientes hemos creado un foro sobre enfermedades raras en el que pacientes y familiares pueden intercambiar opiniones y experiencias.
– A día de hoy, 41 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras y 47 asociaciones dedicadas a la discapacidad y la dependencia ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
