Como informa la Fundación, «si finalmente se alcanza este test genético, se conseguirá que ningún niño del mundo se quede sin diagnóstico por falta de medios económicos; y es que en la actualidad no existe cura ni tratamientos específicos».
El ‘Paseo Solidario’, iniciativa en la que los participantes adultos abonaron unas cuotas de inscripción de 10 euros –a las que se sumaron los cinco euros de los niños y las donaciones solidarias a través del sistema ‘Donapasos‘–, se celebró simultáneamente en Madrid, Almería, Lleida y Burlada (Navarra).‘Mariposas para la investigación’
La iniciativa, integrada en la campaña ‘Mariposas para la investigación’ de la Fundación Síndrome de Dravet, tuvo asimismo por objetivo «divulgar la enfermedad entre la población y mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad».
La segunda edición de este ‘Paseo Solidario’ se llevó a cabo gracias al patrocinio de BBK Fundazioa y la colaboración del Hospital Universitario La Paz, Coca-Cola, Motiva Consulting, y Sapos y Princesas.
– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
