La Fundación Síndrome de Dravet reclama más información sobre la muerte súbita inesperada por epilepsia

Aprovechando el Día Internacional de la Epilepsia, que ha tenido lugar el segundo lunes de febrero, la Fundación Síndrome de Dravet ha puesto en marcha una campaña para concienciar a la población sobre la muerte súbita inesperada por epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés). Este fenómeno representa el 50% de las muertes en personas con síndrome de Dravet, una enfermedad rara neurológica caracterizada por epilepsia refractaria y múltiples comorbilidades.

Es una de las encefalopatías epilépticas más severas, con un índice de mortalidad que va del 15% al 20% antes de la edad adulta. Dentro de estas cifras, la SUDEP se presenta como una de las principales causas de fallecimiento. Este riesgo es especialmente alto durante el sueño, cuando las crisis epilépticas pueden pasar desapercibidas y derivar en desenlaces fatales.

A pesar de la gravedad de este riesgo, muchos familiares de pacientes con epilepsias graves no reciben información suficiente por parte de los profesionales sanitarios, algo que se denuncia desde la Fundación Síndrome de Dravet. De hecho, en numerosos casos, son asociaciones de pacientes como la suya las que suelen alertar sobre el peligro de la SUDEP, ofreciendo apoyo e información.

El presidente de esta organización, José Ángel Aibar, insiste en la necesidad de que los médicos informen claramente a las familias, no sólo sobre la posibilidad de la SUDEP sino también sobre las estrategias de prevención y vigilancia que pueden reducir los riesgos. «Es importante abordar este tema y educar a los cuidadores de la mejor manera posible para que conozcan medidas preventivas. De hecho, para ahondar más en ello, estamos liderando un estudio internacional para evaluar la información que reciben las familias sobre este tema, para así comprender el impacto emocional y psicológico que genera y conocer su punto de vista», asegura.

El síndrome de Dravet se manifiesta con crisis epilépticas desde los primeros meses de vida en niños aparentemente sanos, evolucionando hacia una epilepsia resistente a los tratamientos convencionales. Esto se convierte en una dificultad también para neuropediatras y neurólogos, que deben manejar crisis epilépticas prolongadas y difíciles de controlar, con episodios que pueden superar los 30 minutos y derivar en complicaciones neurológicas graves.

Si bien la epilepsia es el síntoma principal, el síndrome también conlleva retraso cognitivo, problemas motores, alteraciones del habla y trastornos del espectro autista, entre otras afecciones y condiciones. No obstante, la mayor parte de la investigación en los últimos años ha estado centrada en desarrollar fármacos que reduzcan la frecuencia y duración de las crisis epilépticas, al ser el factor de mayor riesgo para la vida de los pacientes.

Desde la Fundación, recuerdan que la vigilancia nocturna, los dispositivos de monitorización y la educación sanitaria pueden ser clave para reducir el riesgo de muerte súbita en personas con epilepsia. También insisten en la necesidad de invertir más en investigación y mejorar la formación de médicos y enfermeros para abordar este problema con el rigor que merece.