A lo largo de la presente entrevista, el director de FEAPS aboga por la necesidad de asociarse. «En un momento histórico como el actual», puntualiza, «la capacidad de asociarse y de trabajar de manera coordinada y de aunar voluntades está siendo una de las redes esenciales para sostener a las personas y a sus familias».
Enrique Galván insiste en que las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo están siendo especialmente afectadas por la crisis. «Para ellas perder el empleo o las ayudas a los programas y servicios de los que se benefician en las organizaciones les supone mucho más riesgo de exclusión social«.
Como responsable de una organización integrada por 891 entidades repartidas por el territorio español, que representa a cerca de 110.000 personas con discapacidad intelectual, 235.000 familiares, 24.000 profesionales y 8.000 voluntarios, reclama el compromiso de la Administración para garantizar unos servicios sociales mínimos y de calidad; la adaptación de la legislación española a la Convención de la ONU sobre derechos de las personas con discapacidad; el cumplimiento de la cuota de puestos de trabajo reservados a personas con discapacidad; y la apertura de las organizaciones a nuevas formas de colaboración con otros agentes sociales porque, enfatiza, «la inclusión es el reto pendiente de las personas con discapacidad intelectual».
¿Cuál es la misión de FEAPS?
La misión fundamental de FEAPS es generar cambios sociales y culturales que permitan romper barreras actitudinales y promover políticas de apoyo y de generación de oportunidades. En consecuencia, es objetivo central de FEAPS que la persona con discapacidad intelectual sea protagonista central de su vida. Queremos poner en cuestión todos los estereotipos que no nos dejan ver toda la capacidad de estas personas. Otro elemento importante es el de generar espacios de vida. En ese sentido, y más en un contexto de crisis, se está hundiendo la energía y la capacidad de vida que tienen las familias que tienen en su seno una persona con discapacidad intelectual. Hay mínimas políticas de apoyo y de soporte para generar calidad de vida y oportunidades y no tanto para promover una vida especialmente llena de recursos, si no ponerlos en un plano de igualdad . Hay una desigualdad invisible en los familiares de estas personas respecto al resto de los ciudadanos. Las políticas que definen a este Gobierno, que ellos expresan como muy centradas en promover la unidad familiar, tienen que dar pasos concretos para equilibrar esta situación de injusticia.
En el actual contexto y desde la óptica de FEAPS, ¿qué es una persona con discapacidad intelectual?
Las personas con discapacidad intelectual son personas que presentan limitaciones en su inteligencia junto a dificultades en distintas áreas de su vida. Esa definición no se realiza desde lo que la persona presenta o tiene, sino en cómo es la
relación con el entorno en el que vive. De tal manera que si en un test una persona tuviera una inteligencia por debajo de la media, pero no tuviera ninguna dificultad de adaptación a determinadas áreas de la vida, como pueda ser la autonomía personal, el desarrollo, el trabajo o el aprendizaje, no la consideraríamos una persona con discapacidad intelectual. El acento en la definición está en la relación que esa persona tiene con su entorno. Ante todo, son personas como el resto, con los mismos deseos y ambiciones, con las mismas ganas de aportar a la sociedad, de relacionarse con el entorno y, sobre todo, que quieren tener de manera efectiva los mismos derechos y deberes. Como he dicho, son personas con una serie de limitaciones en el funcionamiento intelectual, lo que implica limitaciones en las habilidades que aprendemos para funcionar en nuestra vida diaria. Por otro lado, está comprobado que parte de la discapacidad también se encuentra en la sociedad, ya que entornos más accesibles y apoyos determinados reducen gran parte de la discapacidad intelectual de estas personas.
Con los datos, la experiencia y el conocimiento actual, puede afirmarse que cualquier persona con discapacidad intelectual que tenga los apoyos adecuados mejora…
Sin ninguna duda y significativamente. Es el éxito que a lo largo de los años el movimiento asociativo ha ido logrando. Los apoyos generan la posibilidad de que se despliegue una persona nueva. Una persona desconocida para el resto de los
ciudadanos e incluso para su familia. Si no entendemos y asumimos esa realidad, estamos llevando a la persona a una vida empobrecida.
Ha señalado usted que las personas con discapacidad intelectual están adquiriendo la responsabilidad de
reivindicar por sí mismas el pleno ejercicio de su ciudadanía…
Así es, afortunadamente cada vez cuentan con más apoyos. Por un lado, tienen el respaldo de sus familias y organizaciones, que han tomado conciencia de la importancia de reivindicar sus derechos por encima de la caridad y que cuentan con mayor experiencia para ayudarlas. Por otro lado, y este es quizá el mejor de los síntomas, estas personas están adquiriendo la responsabilidad de reivindicar por sí mismas el pleno ejercicio de su ciudadanía, no solo en lo
que respecta al cumplimiento de sus derechos, sino también a la asunción de responsabilidades y toma de conciencia del papel que pueden jugar en la sociedad. Es una contribución que debemos agradecerles, porque no lo tienen nada fácil.
¿De qué forma está incidiendo la crisis económica en su vida y en la del movimiento asociativo?
Los recortes están incidiendo directamente en la línea de flotación del movimiento asociativo. La discapacidad se define por ser un concepto social que pone en relación a la persona y el entorno en que vive. Si en un entorno marcado por la crisis bajan los niveles de apoyo y de oportunidades para que la persona pueda relacionarse de manera positiva con los
distintos espacios de su sociedad, podemos decir que ‘aumenta’ la discapacidad. Y no es que aumente la discapacidad porque la persona tenga mayores dificultades de manera interna, sino porque no tiene capacidad para afrontar de
manera exitosa la relación, las tareas y los retos que le propone el entorno en el que vive. Con la crisis económica, los recursos son cada vez más escasos: las ayudas a las personas dependientes se han paralizado y, en el caso de las personas con discapacidad intelectual con mayor grado de autonomía, prácticamente se bloquean. Esta falta de apoyos de las administraciones públicas, no solo económicos sino también de recursos asistenciales, pone en riesgo de exclusión
a estas familias.
¿A qué otros ámbitos afectan los recortes?
En el ámbito educativo, los recortes han hecho que se incremente el número de alumnos por aula. Esto supone un perjuicio para los alumnos con mayores necesidades de apoyo que estudian en centros ordinarios. A su vez, provoca que para garantizar estos apoyos, algunas familias opten por trasladar a sus hijos a centros de educación especial, aunque no fuese su primera opción. En resumen, esto generará nuevas situaciones de segregación y de discriminación. Por otra parte, en el ámbito laboral, los trabajadores con discapacidad intelectual, tanto de empresa ordinaria como de centros especiales de empleo, ven peligrar su derecho al empleo por falta de respaldo presupuestario de las subvenciones a
la contratación y de retrasos en los pagos a estos centros, que hacen muy difícil su viabilidad y competitividad. Los recortes también afectan a los servicios de atención temprana. Estos son servicios absolutamente necesarios para evitar en el futuro situaciones de dependencia severa, de falta de inclusión, de personas con más necesidad de cuidados
asistenciales que aportarán poco valor con su trabajo y familias mucho más estresadas.
Respecto a las entidades que atienden a las personas con discapacidad intelectual, ¿qué situación atraviesan?
Cada vez es más difícil que puedan cumplir su papel de apoyo. Por un lado, sufren una serie de retrasos e impagos de contratos firmados con las administraciones públicas que, según los últimos datos recogidos por nuestras entidades en junio de 2012, supera en toda España la cifra de 73 millones de euros.
La falta de respaldo presupuestario de las subvenciones a la contratación de personas con especiales dificultades de empleabilidad, que han descendido un 30%, puede hacer que 30.000 trabajadores con discapacidad intelectual o del desarrollo se vean abocadas al desempleo. A esto se suman los recortes e impagos de lo que se debe a los Centros Especiales de Empleo de nuestras entidades de FEAPS y su consiguiente peligro de quiebra por falta de liquidez, deudas a proveedores, pérdida de competitividad, etc. A su vez, la situación en el ámbito laboral afecta a más de 3.500 profesionales de FEAPS, que sufren también recortes y retrasos en el pago de sus nóminas, que en algunos casos alcanzan ya siete u ocho meses.
¿Peligran, por tanto, programas y servicios?
Una gran parte de nuestras organizaciones están haciendo un sobre esfuerzo por mantener los servicios y programas que apoyan a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias, en muchos casos, a costa de la
implicación personal de los profesionales, personas voluntarias y las propias familias. Unos no cobran aunque trabajan, otros asumen su labor por encima de su compromiso inicial y, en el caso de las familias, endeudan los bienes de la
organización y parte de los suyos propios para salir adelante. Sin embargo, esta situación no es sostenible a medio ni largo plazo. Por tanto, si la Administración Pública no cumple sus compromisos y hace nuevos recortes, muchas
entidades se verán abocadas a la desaparición. Nosotros hablamos del peligro de retroceder en lo que nuestras familias han logrado durante varias generaciones de lucha, en los 50 años de vida de FEAPS: pasar de la concepción de la persona con discapacidad intelectual como un sujeto pasivo susceptible de caridad, beneficencia y compasión, a un sujeto activo con el que contar en la sociedad. Esto en la práctica se traduce en que las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo vuelvan a estar recluidas en sus casas y se limiten de nuevo sus oportunidades de relación con la comunidad y, con ello, su ciudadanía plena.
¿Ante esta realidad y sus consecuentes riesgos, cuales serían las propuestas clave desde FEAPS?
Venimos insistiendo en que el ejercicio de los derechos y su plena inclusión está en manos de todos. Dicho esto, consideramos que es clave el compromiso de la Administración para garantizar unos servicios sociales mínimos y de calidad (educativos, sanitarios, de vivienda, etc.) que respondan a las necesidades de cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y cada familia. Las organizaciones de FEAPS suplen en la actualidad, en parte, una función social que tiene que garantizar el Estado. Avances del estamento judicial y los poderes públicos en la adaptación de la legislación española a la Convención de la ONU sobre Derecho de las Personas con Discapacidad ratificada por España en 2007. Cumplimiento de las cuotas legalmente establecidas en las empresas para trabajadores con discapacidad, que en el caso de las administraciones públicas es del 2% para personas con discapacidad intelectual, y que se incluya el apoyo a la
discapacidad en sus líneas estratégicas de Responsabilidad Social. Y la apertura de las organizaciones a nuevas formas de colaboración con otros agentes sociales para diversificar las fuentes de financiación. Además, es necesario mejorar la gestión de los recursos para aumentar la eficiencia y dar una respuesta más ágil a las necesidades de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias.
Y, pese a todo, Enrique Galván concluye con un mensaje esperanzador. «Si miramos hacia atrás comprobamos que en los últimos años el cambio ha sido espectacular, no solamente por lo que respecta a las asociaciones, a las personas y a sus familias, sino a lo que la sociedad en su conjunto ha generado en relación con las personas con discapacidad intelectual. La marcha del día 2 de diciembre en Madrid, en la que participaron muchos miles de personas, es una demostración de compromiso de quienes se unieron a una voz clara, esa que dice con orgullo: estamos aquí, estamos de pie y somos capaces de contribuir. Esa que se muestra esperanzada desde los valores, el compromiso y la lucha».
