El objetivo de esta iniciativa, según informa Ismael Pérez, delegado territorial de la ONCE en León, «es el de dar a conocer la ANES a la población, así como su labor y las necesidades de los pacientes afectados por sarcoidosis».
Como explica Sergio Bautista, vicepresidente de ANES, «es necesario que se divulgue la existencia de esta enfermedad, con el fin de que se realice un diagnóstico más temprano, teniendo en cuenta que esta patología a veces no presenta síntomas y cuanto antes se detecte existe un mejor pronóstico del paciente».
Sarcoidosis
La sarcoidosis –también conocida como enfermedad de Linfogranulomatosis benigna, de Besnier, Boeck o de Schaumann– es una enfermedad inmunológica, multisistémica y de origen desconocido que, descrita por primera vez en 1877, viene caracterizada por un funcionamiento anómalo del sistema inmune.
Los afectados por la enfermedad, por lo general con edades comprendidas entre los 20 y los 40 años de edad, suelen padecer la inflamación anómala de los tejidos de uno o varios órganos –entre otros, los ganglios linfáticos, pulmones, ojos, piel e hígado.
En nuestro país, la enfermedad afecta a entre 1 y 4 personas por cada 100.000 habitantes –por tanto, una prevalencia notablemente inferior a la de los países nórdicos, establecida en 40 casos por 100.000 habitantes.
La sarcoidosis «puede remitir sin tratamiento, si bien se trata de una enfermedad que puede reaparecer en cualquier momento y nunca se da por curada», concluye Sergio Bautista.
– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
