Hablamos brevemente con Jesús de la Haza, vocal de Relaciones Institucionales de la Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis (ACEADE), de la situación del movimiento asociativo de pacientes, que ve muy complicada: «La pandemia no solamente se llevó vidas, sino también parte del tejido asociativo».
Creada en 1992, ACEADE, miembro de Somos Pacientes, tiene como fines fundamentales mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, apoyarles en todas sus necesidades sociosanitarias e impulsar la investigación de la enfermedad. En la actualidad cuenta con más de trescientos socios, la mayoría en la provincia de Córdoba.
Somos Pacientes es la primera plataforma digital pensada con y para los pacientes y sus organizaciones, una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro que hoy reúne a casi 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.
En las últimas semanas hemos podido conocer los puntos de vista sobre ella y sobre la evolución del asociacionismo de líderes del sector como Jesús Ponce (Farmaindustria), Pedro Carrascal (Plataforma de Organizaciones de Pacientes), Andoni Lorenzo (Foro Español de Pacientes), Rosa Romero (Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso), Santiago de la Riva (FEDER), Teresa Perales (Premio Somos Pacientes 2022), Juan Yermo (Farmaindustria), Tatiana Massarrah (Hospital Gregorio Marañón), Fabiola García Martínez (Xunta de Galicia), María Teresa Marín Rubio (Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha), Roberto Saldaña (EUPATI-España), Begonya Nafría (Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona), Mariló Almagro (CEAFA), Santiago Alfonso (Acción Psoriasis), Juan Carlos Julián (Federación Nacional ALCER), José Manuel González Huesa (Servimedia), Julio Zarco (Fundación Humans), Jesús Rodrigo (CEAFA) y Miguel Ángel Ruiz Carabias (Asociación de Enfermedades Raras D’Genes). No te pierdas nuestras próximas entrevistas.
– ¿Quieres ver la entrevista con Jesús Ponce?
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