Juan Carlos Julián es el director general de la Federación Nacional ALCER (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón), una organización que casi 40 años después de su fundación agrupa a 51 asociaciones federadas y dos entidades adheridas repartidas por toda España que representan a las cerca de 60.000 personas en tratamiento renal sustitutivo y a aquellas que tienen una enfermedad renal crónica.
La misión principal de la Federación Nacional ALCER es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal en todos sus aspectos, fomentando la prevención e investigación así como la sensibilización sobre la donación de órganos.
Entrevistamos brevemente a Juan Carlos en la VII Jornada Somos Pacientes, un encuentro en el que se pusieron de manifiesto las principales prioridades de organizaciones como la suya y la importancia de su participación activa en la investigación.
Durante las próximas semanas iremos conociendo los puntos de vista de otros destacados líderes del colectivo de pacientes.
La Jornada concluyó con el acto de entrega de la quinta edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones orientadas a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.
¿Quieres ver íntegramente la VII Jornada Somos Pacientes?
– A día de hoy, 29 asociaciones de pacientes dedicadas a la insuficiencia renal son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
