Las asociaciones de pacientes exigen reconocimiento, apoyo y participación real

El Hospital Gregorio Marañón de Madrid ha acogido el 9º Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP), que ha reunido a unas 800 personas entre autoridades, profesionales sanitarios, académicos, científicos y, sobre todo, representantes de asociaciones de pacientes. En él se ha reivindicado la necesidad de adaptar el Sistema Nacional de Salud a retos como el de la cronicidad, la equidad asistencial o el del envejecimiento poblacional.

«Es imprescindible garantizar una atención sanitaria equitativa y de calidad para todos, especialmente para las personas más vulnerables, erradicando la persistencia estructural de las listas de espera», ha explicado Andoni Lorenzo, presidente del FEP, durante su discurso de bienvenida. En ellas ha reclamado «una regulación legal clara y efectiva en materia de participación de los pacientes», implantando su presencia en órganos clave como la Comisión Consultiva del Consejo Interterritorial del Ministerio de Sanidad, así como en comisiones autonómicas.

«Ya somos mayores de edad, activas y profesionales. No necesitamos tutelas, lo que exigimos es reconocimiento, apoyo y participación real», ha añadido Lorenzo. Y ha recordado la urgencia de impulsar sistemas de ayudas y subvenciones para dotar a las asociaciones de pacientes de medios suficientes para que los pacientes puedan ejercer sus derechos.

Miedo al lobby

A lo largo de la jornada se han planteado una serie de temas relevantes para el entorno del paciente, como la cronicidad y la salud mental, el concepto ‘One Health’, la formación de las asociaciones para poder participar en las nuevas fórmulas de evaluación de tecnologías sanitarias y la adherencia terapéutica. Diversos aspectos en los que la presencia del paciente es esencial para mejorar el Sistema Nacional de Salud.

«A veces se teme que las asociaciones se posicionen más como un lobby, pero no debemos tener miedo a incorporarlas a determinados procesos regulatorios como la evaluación de tecnologías sanitarias, porque la experiencia del paciente y su conocimiento puede ayudarnos a mejorar en materia de investigación y de ensayos clínicos, y a detectar necesidades no cubiertas», puntualizó María Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).

Reducir la cronicidad

Una de las mesas más aplaudidas de la jornada ha sido la relacionada con cronicidad, en la que se ha puesto de manifiesto la falta de homogeneidad y de equidad que existe en los procesos asistenciales dentro del territorio español, entre comunidades autónomas. «Hay muchos casos de pacientes que se empadronan en otras comunidades porque en la suya no le dan la misma atención, esto no puede permitirse», indicó Carlos Jiménez, presidente de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP).

Desde su punto de vista, un mejor acceso a la innovación y a fórmulas de diagnóstico y detección precoz podría reducir notablemente las cifras de cronicidad, que tanto gasto supone al Sistema Nacional de Salud. Por otra parte, recordó que asociaciones como la suya no son ningún «chiringuito», sino que aportan un servicio social. «Dedicamos tiempo y recursos propios para mejorar la sociedad y la vida de muchas personas. ¿Cómo? Principalmente compartiendo experiencias de forma altruista y guiando en un proceso complicado, algo que le da tranquilidad a los pacientes y a sus familiares con ese apoyo entre iguales».

Reivindicaciones

El encuentro ha servido para plantear otras de las reivindicaciones impulsadas desde el FEP, como la inyección de una mayor dotación de recursos económicos y humanos para abordar retos como el de la cronicidad o el de la equidad asistencial. El FEP también aboga por una digitalización eficiente y con enfoque humano, que fortalezca tanto la atención como la prevención, beneficiando a pacientes y profesionales.

Aunque uno de los ejes fundamentales de las demandas del FEP es el reconocimiento pleno de las asociaciones de pacientes como actores clave del sistema sanitario. Reclaman una participación efectiva y legalmente regulada en los órganos consultivos tanto a nivel nacional como autonómico, así como el fin de la tutela institucional que limita su autonomía. En este sentido, piden una regulación clara de su papel y una mejora en el sistema de ayudas y subvenciones, que actualmente consideran insuficiente y rodeado de estigmas que minan su legitimidad.

Por otra parte, se considera crucial reforzar la unidad del movimiento asociativo para lograr una representación más eficaz ante las instituciones. Además, se reclama una reducción significativa en los tiempos de acceso a los medicamentos innovadores, que actualmente alcanzan los 600 días, sin contar con los plazos adicionales que imponen las comunidades autónomas, lo que dificulta gravemente el tratamiento oportuno de muchas patologías.