España sigue siendo un país líder en cuanto al desarrollo de ensayos clínicos. En parte gracias a la implicación creciente de todos los agentes del sector, incluidas las asociaciones de pacientes, cuya voz fue protagonista en la II Jornada de Investigación de FutureMeds y Viamed Salud.
Bajo el lema La red global de la investigación clínica: juntos hacia el futuro, el encuentro reunió a representantes de la industria farmacéutica, profesionales sanitarios, investigadores y a representantes de la administración pública y del movimiento asociativo de pacientes. Estas últimas no dudaron en reclamar una mayor formación en este campo para sus técnicos y asociados, así como mayores recursos informativos y de apoyo psicológico dentro de los equipos investigadores para mejorar la predisposición de aquellos que participan en un ensayo y evitar que lo abandonen en mitad del proceso.
Por otra parte, las asociaciones alzaron la voz para reclamar una participación más activa desde las fases iniciales de los ensayos clínicos. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), defendió la necesidad de incorporar la visión y las necesidades de los pacientes en el diseño y ejecución de los estudios: “Debemos ser parte del proceso desde el principio, no llegar cuando ya está todo hecho. Solo así los ensayos clínicos podrán ser verdaderamente útiles para quienes los necesitamos”.
Adaptado a la persona
Junto a Barragán también participaron Blanca Rubio, vicepresidenta de la Fundación Instituto InMunes, y Jacqueline Usón, reumatóloga del Hospital Universitario Viamed Santa Elena. Todas coincidieron en que la humanización debe ser un pilar de la investigación clínica. “No se trata solo de conseguir resultados científicos, sino de mirar a la persona detrás de cada paciente, entender su contexto, sus miedos y sus expectativas”, subrayó Rubio.
Por otra parte, las ponentes pusieron sobre la mesa la necesidad de fomentar una comunicación clara, fluida y ética entre los pacientes, los investigadores y los médicos, así como de formar a los pacientes para que puedan ejercer sus derechos y tomar decisiones informadas sobre su participación en los ensayos. “Tenemos que dotar a los pacientes de las herramientas necesarias para entender en qué consiste cada ensayo clínico, qué implica y cómo les puede beneficiar”, insistió Usón.
Acceso a la información
Otro de los aspectos que se debatieron fue la importancia de facilitar el acceso a la información sobre los ensayos clínicos en marcha. Las asociaciones reclamaron la creación de plataformas accesibles y actualizadas que permitan a los pacientes conocer las oportunidades existentes y decidir su participación de forma informada y voluntaria.
En este sentido, se destacó la necesidad de utilizar las nuevas tecnologías para mejorar este acceso y garantizar que ningún paciente se quede fuera por desconocimiento. La plataforma DX29, mencionada en la jornada como ejemplo, permite a los pacientes de enfermedades raras recopilar y gestionar sus propios datos clínicos, facilitando su uso en la investigación y favoreciendo un diagnóstico más rápido y preciso.
Además de reclamar una información más clara y con un lenguaje menos técnico para la mejor comprensión de los consentimientos informados, tanto Rubio como Barragán advirtieron de que las asociaciones de pacientes no sólo quieren formar parte de los equipos que diseñan los ensayos clínicos «porque queda bien que salgamos en la foto».
«No queremos estar en el centro del sistema, queremos participar, ser un agente más dentro del desarrollo de los ensayos y que tengamos voz de verdad», añadió la portavoz de la Fundación Instituto InMunes.
