El proceso de implementación de la Ley 3/2024, destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad, avanza con la colaboración activa de diversas organizaciones. La normativa, aprobada el pasado 30 de octubre, establece la aplicación inmediata de medidas para pacientes con ELA, mientras que su alcance se ampliará progresivamente a otras patologías mediante el desarrollo reglamentario. En este marco, asociaciones de referencia han mantenido una reunión para coordinar esfuerzos y asegurar que la normativa se traduzca en mejoras reales para los afectados.

Precisamente, Madrid ha sido recientemente el escenario de un encuentro clave en el que participaron la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME). En esta reunión, las organizaciones compartieron avances en la implementación de la Ley y reafirmaron su compromiso con la defensa de los derechos de los pacientes.

Las organizaciones reunidas coincidieron en que todos los avances en el despliegue de la Ley 3/2024 para las personas actualmente incluidas en el ámbito de aplicación de la ley son clave y serán beneficiosos para aquellas que se incorporen en el futuro a través del desarrollo reglamentario. Cuando eso se produzca, su aplicación estará más consolidada, facilitando su extensión a otras patologías que se incorporarán a una Ley ya en marcha.

Fernando Martín, presidente de CONELA, informó sobre la reunión mantenida con los Ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales el pasado 10 de enero, en la que se presentó un borrador del Plan de despliegue de la Ley y en la que se invitó a CONELA a realizar aportaciones al documento. “Para CONELA, el avance de la Ley solo puede medirse en la atención real a los pacientes, lo que implica una financiación adecuada, una coordinación efectiva con las Comunidades Autónomas y la puesta en marcha de un plan de choque que atienda los casos más urgentes sin esperar al desarrollo normativo completo”, explicó Martín

Cristian Lago, representante de FundAME, subrayó la necesidad de garantizar que la Ley sea exigible para todas las patologías contempladas en el futuro reglamento, evitando distinciones entre pacientes. «Esta es una Ley para mejorar la calidad de vida, no simplemente de carácter paliativo. En este sentido, la asistencia personal es esencial para afrontar el diagnóstico sin miedo al abandono», afirmó.

Por su parte, Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, insistió en la urgencia de asignar una partida presupuestaria que garantice la implementación efectiva de la Ley y acelere los plazos de desarrollo. «Las personas con enfermedades graves y complejas no pueden permitirse más demoras», advirtió.

En la misma línea, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, remarcó la importancia de dotar la Ley de un presupuesto específico y de activar de manera inmediata el plan de choque. «Trabajaremos conjuntamente para asegurar una implementación efectiva en todas las comunidades autónomas y para que el reglamento garantice la inclusión de nuevas patologías en un sistema de listados abiertos, sin dejar a nadie atrás», expresó.

Este encuentro da continuidad a la reunión celebrada el pasado 2 de octubre de 2024, en la que estas mismas entidades valoraron positivamente la aprobación de la Ley ELA y acordaron seguir colaborando para su correcta implementación. En aquel momento, coincidieron en que España tiene el potencial de convertirse en un referente en cuidados especializados si se garantiza una aplicación eficiente y equitativa de la normativa.

Proceso de implementación de la Ley ELA

Actualmente, la Ley se encuentra en espera del desarrollo reglamentario por parte de los Ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, así como de la activación del Plan de despliegue. Es clave recordar que el artículo 2 de la norma establece que su aplicación es inmediata para las personas diagnosticadas con ELA desde su entrada en vigor. Además, señala que se extenderá a otras enfermedades neurológicas irreversibles y de alta complejidad, siempre que cumplan los requisitos que serán definidos en el reglamento pendiente de aprobación. Este documento incluirá un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que se aplicará la Ley.

En la actualidad, avanzan en paralelo dos procesos clave: El desarrollo reglamentario, que determinará el ámbito de aplicación de la Ley más allá de los pacientes con ELA y que ya ha comenzado con la apertura de la consulta pública previa; y el despliegue de la Ley para las personas con ELA, con acciones específicas para garantizar su plena implementación.

Las organizaciones ConELA, FEDER, Federación ASEM y FundAME mantendrán reuniones de trabajo para seguir profundizando en la colaboración y reafirmando que el trabajo conjunto es beneficioso para todos y esencial para garantizar el éxito de la Ley.