Mireya Carratalà es la secretaria de la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico en España (ASHUA). La entrevistamos tras su participación en la primera edición de los Premios Somos Pacientes, donde, en nombre de su asociación, recogió el galardón en el ‘Apartado mejor desarrollo web o aplicación‘ por su proyecto ‘Pulsera Ashua‘.
El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) es una enfermedad muy poco común que afecta principalmente a los riñones pero también puede dañar otros órganos como el cerebro, hígado, corazón, pulmones y sistema gastrointestinal. Se estima que su incidencia es de 2 casos por millón de habitantes. Las primeras 48 horas son decisivas en la identificación de la patología y la aplicación de las terapias actuales más apropiadas en cada caso.
Cuando se presenta un brote de SHUa, el rápido y correcto diagnóstico puede evitar daños irreparables. Esta pulsera personal proporciona información detallada sobre el paciente al equipo médico, que accede en un solo clic a través de su ‘smartphone’ o tableta a todo su historial clínico. Funciona en todo el mundo y en cualquier momento.
ASHUA nació hace cuatro años debido a la necesidad de conocer más sobre esta enfermedad, así como su relación con otras enfermedades ultra-raras. Su objetivo es estar en contacto con los pacientes y sus familiares, profesionales sanitarios y de la investigación, así como con otros profesionales que puedan aportar información y esperanza a cualquier enfermo.
La entrega de los Premios Somos Pacientes sirvió como colofón a la celebración de la III Jornada Somos Pacientes, un foro de discusión y debate que giró en torno a las necesidades de formación de las asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, y las soluciones que éstas y otras entidades ofrecen, con un especial énfasis en el ámbito de la I+D biomédica.
– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
