En esta entrevista, Fuertes repasa para Somos Pacientes la complicada situación que viven los pacientes con esta dolencia y valora lo que puede aportar una iniciativa como EUPATI al movimiento asociativo de pacientes. «Estamos ganando terreno, estamos ganando participación, pero tenemos que trabajarnos la credibilidad, y la única manera de conseguirlo es a través del conocimiento y la formación. Eso es precisamente lo que nos proporciona EUPATI».
EUPATI es un consorcio de 29 organizaciones de 12 países europeos, lideradas por el Foro Europeo de Pacientes, que cuenta con una combinación única de asociaciones de pacientes, instituciones académicas y sin ánimo de lucro expertas en la participación de los pacientes, así como compañías farmacéuticas miembro de la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (EFPIA).
La hipertensión pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave. Una dolencia que, si bien y como recuerda la ANHP, “tiene calificación de enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, resulta mucho más habitual como consecuencia de otras enfermedades”.
La enfermedad se define como un aumento en la presión arterial en la arteria pulmonar, venas pulmonares o capilares pulmonares, conocidos en conjunto como la vasculatura pulmonar. En definitiva, una enfermedad grave con una marcada disminución de la tolerancia al ejercicio. Todo ello sin olvidar que puede eventualmente conducir a insuficiencia cardíaca.
Uno de los principales problemas asociados con la hipertensión arterial es el retraso en el diagnóstico. De hecho, los pacientes requieren de hasta 2 y 3 años y la visita a una media de tres especialistas para ser correctamente diagnosticados de la enfermedad.
– Si quieres consultar el vídeo íntegro de la jornada de presentación de EUPATI en España, puedes verlo aquí
– A día de hoy, 77 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
