10 años han pasado desde que la Fundación Farmaindustria pusiera en marcha Somos Pacientes, 10 años en los que el movimiento asociativo ha dado un gran salto en su profesionalización, vertebración y capacidad de influencia. Hablamos sobre esta evolución con Roberto Saldaña, director de Innovación y Participación Ciudadana de la Academia Europea de Pacientes (EUPATI-España).
Saldaña destaca en esta breve entrevista que «el rol de las asociaciones ha ido cambiando, asumiendo funciones que hasta hace poco eran muy técnicas». En esta misma línea destaca la incorporación de los pacientes al desarrollo de soluciones terapéuticas, «algo que hasta hace poco era casi impensable»: «Ahora participamos de lleno desde las fases más tempranas del ciclo de desarrollo de, por ejemplo, un medicamento». Y en cuanto a Somos Pacientes valora especialmente que «es un punto de encuentro, un lugar donde compartir experiencias y aprender los unos de los otros».
Paciente con enfermedad de Crohn, Roberto Saldaña es licenciado en Psicología y máster en Neuropsicología. Antes de su incorporación a EUPATI fue director-gerente de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Cronh y Colitis Ulcerosa (ACCU España).
Creada en 2012, la Academia Europea de Pacientes (EUPATI por sus siglas en inglés) tiene como objetivo principal promover la participación de los pacientes en el proceso de investigación y desarrollo de nuevos medicamentos. Hoy es un consorcio constituido por representantes de las organizaciones de pacientes, las instituciones académicas y la industria farmacéutica. En el caso de España, la plataforma comenzó a funcionar de forma autónoma en 2017.
Somos Pacientes es la primera plataforma digital pensada con y para los pacientes y sus organizaciones, una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro que hoy reúne a casi 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.
En las últimas semanas hemos podido conocer los puntos de vista sobre ella y sobre la evolución del asociacionismo de líderes del sector como Jesús Ponce (Farmaindustria), Pedro Carrascal (Plataforma de Organizaciones de Pacientes), Andoni Lorenzo (Foro Español de Pacientes), Rosa Romero (Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso), Santiago de la Riva (FEDER), Teresa Perales (Premio Somos Pacientes 2022), Juan Yermo (Farmaindustria), Tatiana Massarrah (Hospital Gregorio Marañón), Fabiola García Martínez (Xunta de Galicia) y María Teresa Marín Rubio (Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha). No te pierdas nuestras próximas entrevistas.
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