Santiago Alfonso es director-gerente de Acción Psoriasis. En esta entrevista, además de reclamar apoyo psicológico para que los pacientes asuman su enfermedad y lo que implica, recuerda que para combatir la falta de cumplimiento «los tratamientos deben contar con objetivos claros aceptados y compartidos tanto por el paciente como por el profesional sanitario» y para ello es fundamental una relación franca y abierta entre ambos basada en el diálogo.
Acción Psoriasis (Acció Psoriasi) es una asociación sin ánimo de lucro, nacida en Barcelona, integrada por afectados de psoriasis, artritis psoriásica y familiares. Sus principales objetivos son facilitar información y dar apoyo a los afectados para mejorar su calidad de vida. Está asociada a la Europso (Federation of European Psoriasis Associations) y a la IFPA (International Federation of Psoriasis Associations).
Entrevistamos a Santiago tras su participación en la IV Jornada Somos Pacientes, que un año más se convirtió en un punto de encuentro para el intercambio de ideas, necesidades y proyectos entre los representantes de las asociaciones de pacientes, de la industria farmacéutica innovadora, la Administración y los profesionales de la salud y la investigación.
La IV Jornada Somos Pacientes concluyó con el acto de entrega de la segunda edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones orientadas a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.
– A día de hoy, 3 asociaciones de pacientes dedicadas a la psoriasis ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?