Uno de los desafíos a los que, a menudo, se enfrentan las personas que tienen un familiar diagnosticado con alzhéimer es establecer puentes de unión emocional y comunicativa, ya que la enfermedad afecta progresivamente la capacidad de la persona para recordar, comprender y participar en interacciones significativas. Con esta misión, recurren a los gestos, a los recuerdos compartidos o, simplemente, a una mera caricia. La música también es una herramienta útil. De hecho, es la vía que ha elegido el artista Macaco para conectar con su madre. Y es que, María Teresa Heras, reconocida actriz de doblaje, cantante y pianista que ha puesto voz a las canciones de Julie Andrews durante toda su carrera y a Audrey Hepburn en ‘My Fair Lady’, convive con el alzhéimer desde hace dos años. Según Macaco, “una canción siempre hará que la memoria cante”.
¿Con qué adjetivos describirías esta enfermedad?
Serían muchos. Para mí, es una montaña rusa de emociones con muchas fases, a menudo, desconocidas por la sociedad. La segunda fase es la más dura. El paciente sabe que pasa algo, pero no lo reconoce: se deja un fuego encendido, se olvida las llaves… entonces comienza una pelea interior consigo mismo. Y, posteriormente, comienza la mezcla entre pasado y presente. Al final, es como digo en la canción: “Dile a ese hombre de apellido innombrable (en referencia a Alzheimer) que una canción siempre hace que tu memoria cantante”. Mi madre no se acuerda de lo que le he dicho 10 segundos antes, pero sí de todas las canciones. Cuando me pongo a cantar con ella, se sabe la canción del tirón. Se emociona y vibra.
En España, se estima que cerca de unas 800.000 personas padecen Alzheimer. ¿Consideras que es una enfermedad suficientemente conocida o todavía se necesita un gran esfuerzo en concienciación? ¿Por qué?
Considero que cualquier esfuerzo es poco para sacar a la luz esta enfermedad y eliminar todos los estigmas. Una de cada 40 persona lo tiene o lo va a tener. Hace falta mucha más información y dedicar recursos a asegurar los cuidados. Los pacientes necesitan unos hábitos y una rutina que les ayuden a tener los mejores cuidados posibles, y es ahí donde deberíamos apostar por la Sanidad Pública porque todos vamos a llegar a mayores y es esencial protegerla, aunque es muy importante el cariño de la familia a diario, la mejor medicina.
¿Con qué objetivos nace el tema «La memoria del corazón»?
El tema nace como un homenaje a mi madre, que es una mujer a la que admiro. Ella era cantante, pianista, una mujer hecha a sí misma, venía de una familia humilde, trabajó mucho y luego decidió apartar su carrera para cuidar a su familia. Así que, con esta canción lo que quiero es recordar a los familiares de pacientes que existe un cajoncito escondido donde hay unos recuerdos que van unidos a sentimientos que se pueden sacar a la luz y que pueden hacer brillar a esta persona que tiene esta enfermedad, conectando así con el momento presente.
El mundo asociativo a menudo se convierte en una red esencial para las familias. En tu caso, ¿cómo te han ayudado las asociaciones a sobrellevar los retos del cuidado de tu madre?
Las asociaciones son importantes, hay que cuidarlas y mimarlas porque son personas que están ahí por los nuestros, que se desviven por sus derechos. En este caso, nos hemos unido con la Fundación Alzheimer España, que hacen un gran trabajo, para compartir y sacar a la luz esta enfermedad tan devastadora que tantas personas padecen junto a sus familiares. También quiero recalcar la importancia de cuidar a la Sanidad Pública para que la red de apoyo sea más cercana. En mi caso, puedo hacer frente al gasto de una residencia, pero hay familiares que no y esto es un obstáculo muy grande para asegurar que la persona con alzhéimer tenga una óptima calidad de vida .
Las asociaciones a menudo luchan por más recursos y políticas de apoyo a los cuidadores. ¿Qué mensaje darías a las autoridades o instituciones sobre la importancia de estas reivindicaciones?
A las instituciones y políticos les diría que, para nuestros mayores, la Sanidad es lo más importante. Y debemos tener en cuenta que, en un futuro, esos mayores seremos nosotros . Necesitamos más inversión, más dinero que vaya a cubrir estos recursos, políticas y, también, a las asociaciones.
En tu caso, ¿cómo te aseguras de que a tu madre no le falten estímulos musicales?
En la residencia tienen actividades, pero hay que estar muy encima y no son suficientes. El cariño de la familia es básico aunque haya cuidadores. Muchas veces entro en una contradicción: me gustaría que estuviera en casa con nosotros, con sus hijos… Pero sé que asegurarle una rutina y unos cuidados constantes en la residencia es lo mejor que podemos hacer por ella ahora mismo. Por eso, intento pasar el mayor tiempo a su lado y dedicarle todo mi cariño, el amor… Los abrazos son fundamentales.
