Mahón acoge el ‘I Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad’, reunión organizada por el Consell insular, el Área de Salud de Menorca y el Centro Polivalente Carlos Mir con el objetivo de profundizar en estas enfermedades desde un punto de vista clínico y técnico y, sobre todo, bajo una perspectiva social y humana.
En palabras del Dr. Xavier Lacueva, responsable de la Unidad de Paliativos del Hospital Mateu Orfila de Mahón, sede de este Encuentro, “además de la formación, básica e imprescindible, la medicina debe tener como pilares básicos el trato de respeto, la humanidad y disponibilidad. Así, se hace necesario reivindicar la existencia de asociaciones de enfermedades raras, que sean un punto de referencia, con participación de profesionales especializados con quien se pueda contactar, cambiar impresiones, consultar y asesorar”.
El Encuentro, al que asistirán expertos en enfermedades raras de todo el mundo, prestará una especial atención a la aspartilglucosaminuria, enfermedad de la que se han diagnosticado 250 casos en todo el mundo, la mayoría, unos 150, en Finlandia, y que afecta a cuatro personas en las Islas Baleares.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro activo de Somos Pacientes, y la Asociación Infantil Enfermedades Raras de Baleares (ABAIMAR) también participan en la reunión con las intervenciones de, respectivamente, Iliana Capllonch y Catalina Cerdà, presidenta de ABAIMAR. Asimismo, el presidente de otra entidad integrada en Somos Pacientes, la Federación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, Jordi Cruz, tratará en su ponencia sobre ‘La importancia de las asociaciones en Enfermedades Raras’.
Finalmente, el Encuentro se clausurará mañana martes, 14 de febrero, en el Ateneo de Mahón con la tertulia ‘El valor asociativo’.
– A día de hoy 37 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
