En palabras de Águeda Alonso Sánchez, presidenta de FEDEMA, «desde el nacimiento de nuestra Federación, los cuidadores han formado parte de nuestras actividades y siempre han estado presentes en nuestros proyectos; llevamos ya muchos años empeñados y dedicados a la tarea de formar al cuidador, un pilar fundamental para cada paciente de esclerosis múltiple». «Si conseguimos formar y cuidar adecuadamente al cuidador, habremos conseguido que el paciente mejore en muchos aspectos de su día a día, así como que mejore también la calidad del vida del propio cuidador», añade.
Independencia y autonomía
La esclerosis múltiple, como recuerdan los responsables de FEDEMA, es una enfermedad que afecta significativamente tanto a la calidad de vida de quienes la padecen como al entorno familiar y las personas encargadas del cuidado del paciente. De ahí la necesidad de este Manual, dirigido tanto a los familiares y cuidadores como al público general interesado.
La obra se estructura en diversos capítulos –Enfermería, Nutrición, Sexualidad, Psicología, Ayuda Mutua y Rehabilitación Integral– y profundiza en las distintas Ayudas Técnicas disponibles capaces de proporcionar una mayor independencia y autonomía al paciente, incrementando así su autoestima y mejorando su calidad de vida
Entre otras Ayudas Técnicas, el Manual aborda cuestiones relativas a la movilidad, el descanso, la higiene personal, la alimentación, la comunicación, las nuevas tecnologías, el hogar y actividades cotidianas. Las informaciones van acompañadas de imágenes que permiten apreciar los detalles y ventajas de cada dispositivo, aparato o utensilio.
Como concluye Águeda Alonso, «estamos seguros de que marcará un antes y un después en la formación a cuidadores«.
– ¿Quieres consultar el ‘Manual de formación para cuidadores de pacientes con EM’?
– A día de hoy, 31 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
