Diez jóvenes con discapacidad física debida al diagnóstico de una enfermedad ultra rara y degenerativa llamada ataxia telangiectasia participarán el próximo domingo, 28 de abril, por segundo año consecutivo, en el 46ª Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid. Con esta participación, AEFAT busca sensibilizar a la sociedad, motivar a los pacientes y recaudar fondos para buscar una cura o tratamiento para esta enfermedad genética que obliga a los afectados a usar silla de ruedas hacia los diez años de edad, que provoca inmunodeficiencia, problemas respiratorios y riesgo elevado de cáncer, entre otras complicaciones.
Contribuir a alcanzar estos desafíos es el objetivo de la Z Zurich Foundation. La entidad donará a Aefat un euro por cada finisher, por cada corredor que llegue a meta entre los 40.000 inscritos de todo el mundo. Así que muchos maratonianos estarán ayudando a la investigación de la ataxia telangiectasia solo por cruzar la meta.
El Equipo Zurich Aefat, con 29 maratones a sus espaldas
Estos 10 jóvenes serán empujados por un grupo de 20 corredores solidarios. Forman el Equipo Zurich Aefat, creado por la asociación que agrupa a las familias y afectados en España, y apoyado por la compañía aseguradora desde 2017, después de ver en acción en una maratón a esta formación deportiva inclusiva. Llevan ya 29 maratones porque participan en Las Cinco Grandes de Zurich, el primer circuito nacional de maratones en España y que está impulsado por Zurich, la aseguradora que es title sponsor de las maratones de Barcelona, Madrid, San Sebastián, Sevilla y Valencia.
El próximo domingo, recorrerán los 42 km del maratón madrileño en sus sillas especiales y con sus camisetas azules, con el lema “Corre, frena la AT” (ataxia telangiectasia). En esta ocasión, las sillas del Equipo Zurich Aefat estará ocupadas por Sara (Madrid), los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos), Sonia (Ferrol, A Coruña), Patri (Lalín, Pontevedra), Álex (Oliva, Valencia), Jon (Vitoria-Gasteiz), y los hermanos Luis-Illán, Alejandra y Álvaro (Terrassa, Barcelona). También participan en este fin de semana de convivencia otros afectados de Madrid y Valencia, y familiares que ya han perdido a sus hijos, procedentes de Murcia y Valladolid, que asisten para apoyar.
El grupo de 20 corredores solidarios estará formado por grandes deportistas catalanes, aragoneses, vascos, valencianos, andaluces y madrileños. El abanderado, presente en todas las maratones del Equipo Zurich Aefat desde hace años, es Abel Fernández Mendivil, SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava), que lleva más de cien maratones enfundado en su traje de Spiderman.
En esta exitosa experiencia de deporte inclusivo, que supone, además, una oportunidad de convivencia de fin de semana para afectados y corredores, han participado más de 30 de las poco más de 40 familias que forman la asociación. En nombre de Aefat, su presidente Patxi Villén agradece enormemente “el apoyo constante de Zurich y la Z Zurich Foundation, que no nos han dejado de la mano a pesar de ser una asociación pequeña; el cariño y esfuerzo de los corredores solidarios, que son gente única que hemos tenido la suerte de encontrar en nuestro camino; y el apoyo de otros colaboradores como MRW, que nos ayuda a trasladar nuestras sillas y productos solidarios, y el Novotel Madrid Campo de las Naciones, nuestro alojamiento en Madrid”.
Aefat sigue recaudando fondos para la investigación de esta enfermedad genética, y ha iniciado dos nuevos proyectos en Oslo y Barcelona desde enero. La asociación recoge donaciones en distintos retos abiertos por sus corredores en la plataforma Migranodearena, también a través de www.aefat.es/dona y por Bizum al 01274.
