Más del 50% de las personas cuidadoras de personas con párkinson presentan síntomas depresivos tras dos años de cuidados. Ésta es una de las conclusiones principales del estudio español ‘Predictors of the change in burden, strain, mood, and quality of life among caregivers of Parkinson’s disease patients’, realizado en el marco del proyecto COPPADIS, impulsado por el Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología.
El estudio analiza los factores que predicen la sobrecarga y el estrés de la persona cuidadora. Esta investigación, que comenzó hace dos años, se ha convertido en el estudio de mayor seguimiento y con mayor número de participantes publicado hasta la actualidad en el ámbito de la enfermedad. “Lo que se evaluó fue la carga global y el nivel de estrés de la persona cuidadora, así como su estado de ánimo y su percepción de calidad de vida, tanto al inicio como después de dos años se seguimiento, en 192 cuidadores/as principales de personas con párkinson”, explica el Dr. Diego Santos, su coordinador.
Las personas cuidadoras son, en muchas ocasiones, las grandes olvidadas de la enfermedad. Su implicación y esfuerzo en la búsqueda del bienestar de la persona afectada tiene un gran impacto en su salud y en especial en su estado emocional. “Mi calidad de vida ha cambiado mucho desde que mi madre tiene párkinson. Ella es mi prioridad. Cuando no estoy con ella me siento culpable e intranquila. Y, estando con ella, el cansancio agota la paciencia”, explica Paqui Solana, cuidadora.
El estudio concluye que el estado de ánimo de las personas afectadas impacta directamente en el estado de ánimo, la sobrecarga y el estrés de la persona cuidadora, y pone el acento en la necesidad de prestar especial atención a estos síntomas, tanto en la persona afectada como en la cuidadora, para poder realizar un correcto abordaje. “Se observó, como hipotetizamos, un cambio significativo en las escalas, indicativo de un incremento en la carga y estrés de la persona cuidadora, así como un empeoramiento en su estado de ánimo y calidad de vida después del seguimiento de dos años”, explica el Dr. Santos.
Sobrecarga y estrés
Los investigadores descubrieron, además, que el desarrollo de depresión está relacionado con la sobrecarga y el estrés. Cerca del 76% de las personas cuidadoras con depresión mayor presentaban sobrecarga y un 24% presentaban estrés. Estas cifras descienden significativamente en los casos que no presentan depresión mayor (15% presentan sobrecarga y 2% presenta estrés).
Esta investigación también arroja luz sobre el perfil de la persona cuidadora, destacando que un 69% son mujeres y que en más de 1 de cada 3 casos se encargan también del cuidado de otras personas como sus hijos/as u otros familiares.
Estos datos aconsejan realizar, por parte del sistema sanitario, un seguimiento del estado de ánimo tanto de la persona afectada como de la persona cuidadora, siendo necesario aplicar estrategias para promover el cuidado y la atención de la persona cuidadora en enfermedades neurodegenerativas.
“No nos podemos olvidar de las personas cuidadoras -destaca Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson-, ellas reciben el mayor impacto de la enfermedad de su familiar, son imprescindibles para mejorar su calidad de vida y protagonistas de todos los avances del movimiento asociativo”.
El proyecto COPPADIS (COhort of Patients with PArkinson ́s DIsease in Spain) es un estudio clínico de seguimiento impulsado en 2015 por miembros del GETM de la SEN y en la actualidad participan en él más de cien neurólogos e investigadores de 35 hospitales españoles. Este proyecto, en el que están involucrados casi 700 pacientes y cerca de 300 cuidadores, trata de analizar de forma muy detallada cuáles son las características de los pacientes y ver cómo evoluciona su enfermedad a lo largo de los años.
– A día de hoy, 42 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
