La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro activo de Somos Pacientes, y la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo de la Región de Murcia (D’GENES) organizan la exposición fotográfica ‘Enfermedades raras. Llenas de vida’, que se puede visitar en el Museo Municipal de San Javier (Murcia) hasta el 19 de febrero.
La muestra incluye cerca de 80 fotografías de pacientes, en su mayoría niños y adolescentes, afectados por enfermedades raras. Y como explica Juan Carrión, delegado de la FEDER en Murcia, “con las miradas de sus primeros planos pretenden recordar que las raras son las enfermedades, no las personas”.
En palabras de Inmaculada García, concejala de Cultura de San Javier, “es para nosotros una enorme satisfacción abrir las puertas del museo, en este mes en el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para acoger esta exposición fotográfica y contribuir con ello a concienciar a la sociedad sobre una problemática que afecta a miles de personas”.
La exposición se podrá visitar en el Museo de San Javier de martes a domingo hasta el próximo día 19 de febrero, y posteriormente viajará a Bullas, Murcia y al Hospital de Santa Lucía en Cartagena. Anteriormente ya pudo visitarse en Totana, Madrid y Burgos.
Según los datos del registro regional iniciado hace un año, en Murcia hay en torno a 85.000 personas afectadas por enfermedades raras y, como explica Juan Carrión, “algunas de estas enfermedades se han incorporado al Plan de Salud de la región, y se está trabajando con la Consejería para establecer un protocolo de actuación para estos casos”.
– ¿Quieres consultar la campaña de sensibilización social de la FEDER?
– ¿Quieres consultar los datos del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio)?
– A día de hoy 37 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras están registradas en Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
