La Asociación Española de Esclerodermia, a través de la activa colaboración de un Comité Científico, ha desarrollado la guía Convivir con Esclerodermia. Este documento integral y validado científicamente recoge herramientas y estrategias claves para afrontar la esclerodermia, abarcando aspectos médicos, psicológicos y sociales. Ofrece recomendaciones desde prácticas para el día a día hasta recursos emocionales que fortalecen la resiliencia ante esta enfermedad. El documento ha sido promovido por personas con esclerodermia que participaron en grupos de discusión y autoayuda.

Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha conseguido facilitar a las personas con esclerodermia un recurso accesible y completo para afrontar los retos diarios que plantea la enfermedad. También se ha alcanzado el objetivo de promover el trabajo conjunto entre profesionales de la salud y pacientes, integrando perspectivas científicas y vivenciales en un solo documento; y de crear espacios de autoayuda y discusión donde las personas con esta enfermedad pudieron compartir experiencias y construir conocimiento colectivo.

“Esta guía es el reflejo del esfuerzo conjunto entre pacientes, profesionales de la salud y nuestra asociación. Queremos que sirva como un faro de esperanza y una herramienta útil para quienes conviven con esclerodermia”, comenta Alfonso Sánchez, presidente de la AEE.

Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.  La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionando asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de Comunicación Inclusiva y Derechos Humanos de las personas con discapacidad física y orgánica de COCEMFE.

La Asociación Española de Esclerodermia es una Organización no Gubernamental fundada en 3 de febrero de 1995 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerodermia. La Asociación Española de Esclerodermia une sus esfuerzos al de otras entidades con las que trabaja estrechamente y/o en las que está integrada como miembro activo: FEDER, LIRE, ISC III, COCEMFE, FEP, FENAER a nivel nacional; FESCA, EULAR, EURORDIS a nivel internacional.