Además, la nueva tienda, como explica DEBRA España, «también posibilitará incrementar la sensibilización social sobre la enfermedad de la piel de mariposa, y dotará a nuestra asociación de una sede física en el País Vasco que también sirva de enlace con otras comunidades de la zona norte del país».
Una sensibilización a todas luces necesaria dado que, como lamenta Hasiberriro, «los afectados de Piel de Mariposa sufren un alto grado de exclusión, tanto administrativa como social«.
Inauguración
La nueva tienda, ubicada en el Casco Viejo de la ciudad (c/ Berrenkale Barrena, 9), será presentada a las 18.00 horas en el Centro Cívico La Bolsa (c/ Pelota, 10) y finalmente inaugurada a las 19.00 horas.
Al acto acudirán representantes del Ayuntamiento de Bilbao, socios de ambas entidades y miembros de distintas asociaciones de pacientes, caso de la Delegación en el País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes.
DEBRA y Hasiberriro
DEBRA España es la asociación estatal de afectados de epidermólisis bullosa, enfermedad rara e incurable caracterizada por una extrema fragilidad que conlleva graves complicaciones médicas, pudiendo provocar incluso la muerte. La Asociación ofrece apoyo a más de 200 familias en todo el país, de las cuales 15 residen en el País Vasco.
Por su parte, Hasiberriro, asociación constituida por profesionales de la intervención social, tiene por objetivo la creación de una sociedad más inclusiva a través de la formación, la mediación laboral, la sensibilización, la participación social y el voluntariado.
– A día de hoy, 47 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
