En palabras de Rosa María Estrany, presidenta de la FEM, «el objetivo de este portal es el de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, por lo que abordará, entre otros temas, los aspectos psicológicos, la orientación laboral, la información sobre la sexualidad, el embarazo, la alimentación y los consejos para viajar«.Información ‘contrastada y avalada’
En la actualidad, como ha recordado Rosa María Estrany, «la información que se encuentra en Internet es en muchos casos parcial, lo que puede ocasionar preocupaciones añadidas a los enfermos”. Por ello, el nuevo Observatorio se ha construido con el apoyo de un consejo médico que incorporará “información contrastada y avalada».
Como explica el doctor Jaume Sastre-Garriga, subdirector del CEM-Cat, «debe destacarse, más allá de agrupar el conocimiento en un único portal, la intención de la FEM de huir de la información falsa y tendenciosa; por ello, debe recomendarse a todos los afectados por la esclerosis múltiple que visiten esta página web».
Así, los contenidos del nuevo portal, que serán renovados cada mes, también tendrán por objetivo desmentir los falsos mitos surgidos en torno a la enfermedad. Y asimismo, dado que “la esclerosis múltiple –apunta Rosa María Estrany– presenta diversas variables y, por tanto, da pie a perfiles variados que evolucionan de forma diferente”, ayudará a resolver las dudas individuales de cada paciente a través de las redes sociales.
– A día de hoy, 35 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
