Imagínese enfrentar un diagnóstico de sarcoma, una enfermedad ya de por sí devastadora, solo para descubrir que los desafíos que vienen con ella son aún mayores. El diagnóstico de sarcoma en España conlleva una lucha que trasciende la enfermedad misma, la que se libra día a día en un sistema sanitario que llega tarde o retrasa en demasía los diagnósticos correctos y que no favorece el acceso en equidad a tratamientos especializados.

Como paciente y presidenta de la asociación de pacientes con sarcoma ASARGA soy testigo del valor de los afectados y de sus familias, pero también de la magnitud de las barreras que enfrentamos más allá de nuestra condición médica.

El propio sarcoma, con su naturaleza heterogénea y síntomas difusos, plantea el primer desafío: ser correctamente identificado. Los sarcomas son una variedad poco común de cáncer que aparece en los huesos o en tejidos, como los músculos o los nervios. No supera el 1% de todos los casos de cáncer y cada año se diagnostican solo en cuatro o cinco personas de cada cien mil. La falta de conocimiento sobre esta enfermedad rara entre los profesionales sanitarios conduce a que más de un 60% de los pacientes no reciba un diagnóstico certero a tiempo, una demora que representa un reto adicional que no solo prolonga el sufrimiento, sino que también reduce las opciones de tratamiento y supervivencia.

Porque nuestro camino hacia el tratamiento también está plagado de obstáculos. Las opciones terapéuticas para el sarcoma son limitadas y los tratamientos estándar, cuando se agotan, dejan a los pacientes en un limbo terapéutico. Los tratamientos innovadores, aunque prometedores, están lejos de ser accesibles para la mayoría, y la falta de estudios con evidencia sólida deja a muchos pacientes dependiendo de terapias no probadas o en fase experimental.

Pero, además, los pacientes con sarcoma no solo luchamos por nuestra salud, sino en paralelo contra un laberinto burocrático. La descentralización sanitaria implica que la historia clínica de un paciente no existe fuera de su comunidad autónoma, complicando el acceso a una segunda opinión o a tratamientos especializados. La centralización de los centros de referencia, conocidos como CSUR, en solo cuatro comunidades autónomas supone un reto logístico y económico significativo, que exacerba las disparidades en el tratamiento y en la asistencia recibida.

La equidad en la atención es otro desafío que se suma a nuestra travesía como pacientes. La ley garantiza el acceso a una atención experta, pero la realidad dista mucho de esto. La inequidad emerge en la variabilidad con la que se reembolsan los gastos de desplazamiento y estancia para consultas en los CSUR, imponiendo una presión financiera adicional a unas familias ya cargadas por el peso de la enfermedad.

El sarcoma en sí es un desafío formidable. No debería verse exacerbado por un sistema que impone barreras adicionales en cada paso del camino. Desde nuestra asociación instamos a un cambio que vaya más allá del reconocimiento de la enfermedad; un cambio hacia un sistema de salud que sea verdaderamente equitativo, accesible y compasivo. El sarcoma no debería ser una doble condena, y lucharemos para asegurar que cada paciente reciba no solo el tratamiento que necesita, sino también el respeto y la dignidad que merece.

Es imperativo que trabajemos juntos para no solo mejorar la supervivencia de los pacientes, sino también su calidad de vida. Como asociación queremos ser un catalizador para la colaboración, buscando activamente alianzas y sinergias entre todos los agentes del sector sanitario. Solo uniendo fuerzas podremos garantizar que los intereses y necesidades de los pacientes y sus familias sean atendidos con la urgencia y la importancia que merecen.