El ‘Programa formativo de participación en investigación’ de la Federación Española de Párkinson (FEP) ha sido premiado por la Federación Europea de Asociaciones de Enfermedades Neurológicas (EFNA) en reconocimiento a su labor de concienciación sobre el impacto de estas dolencias.
Como destaca la FEP, “queremos dar las gracias a la EFNA por apoyar nuestro proyecto, a través del cual se podrá abrir una nueva línea de apoyos a las personas con párkinson mientras se continúa con la formación, divulgación y creación de materiales accesibles de sensibilización”.
El programa, enmarcado en su proyecto Observatorio Párkinson para el apoyo y la promoción de la investigación, ha sido una de las 10 iniciativas ganadoras de la campaña #BrainLifeGoals –‘Objetivos Vitales/Cerebrales’–, puesta en marcha por la EFNA para visibilizar la realidad y necesidades de los pacientes con enfermedades neurológicas como el párkinson o el alzhéimer.
El programa de la FEP proporcionará a los pacientes herramientas para aumentar su participación en estudios de investigación a través de tres actividades: creación de infografías que expliquen cómo participar en diferentes tipos de investigación de una manera sencilla y accesible; puesta en marcha de talleres en línea sobre cómo participar en estudios a través de la plataforma virtual Aula Párkinson; y organización de la jornada ‘Buenas prácticas en participación de pacientes en investigación’ para afectados, investigadores, representantes de la industria farmacéutica y otros perfiles interesados.
– A día de hoy, 39 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
