El partido se enmarca dentro de las acciones que desarrolla ELA España con el objetivo de recaudar fondos para sacar a los afectados por la leucodistrofia del anonimato y el aislamiento, creando una red social de apoyo entre las familias y favorecer conjuntamente los medios para desarrollar la investigación en Europa.
Como explica Carmen Sever, vicepresidenta de ELA España, “la leucodistrofia es una enfermedad genética neurodegenerativa, que hace que se vaya perdiendo o malformando la mielina, encargada de transmitir los impulsos nerviosos. Así, la enfermedad afecta al sistema nervioso central, provocando que los pacientes pierdan la mayor parte de los sentidos e impidiendo valerse por sí mismos”.
En este contexto, como recuerda Server, «debe tenerse en cuenta que el 95% de los afectados son niños».
Fila cero
El partido se celebrará a las 18.00 h en el Estadio Municipal de Fútbol del Olivo. La entrada cuesta tres euros y será gratis para los menores de siete años. También existe una fila cero, en la que las aportaciones pueden realizarse en la cuenta 2100 2415 43 0200110963.
El alcalde de Coslada, Raúl López, ha mostrado la «disposición del Ayuntamiento para organizar eventos de este tipo porque somos siempre sensibles a las necesidades de los afectados por distintas enfermedades y de sus familias».
La labor que desarrolla la Asociación Española Contra la Leucodistrofia en el desarrollo de ensayos clínicos le hizo merecedora de un accésit, dotado con 5.000 euros, en el apartado ‘Compromiso con la Investigación’, en la última edición de los Premios a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente, convocados por la Fundación Farmaindustria desde el año 2005.
– En Somos Pacientes hemos creado un foro sobre enfermedades raras en el que pacientes y familiares pueden intercambiar opiniones y experiencias.
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