Como explica Félix Tena, presidente de Imaginarium, “uno de nuestros objetivos siempre ha sido trabajar para que los niños sean felices y tengan una infancia plena. Por esta razón, queremos no sólo dar a conocer esta malformación, sino también concienciar sobre la misma y colaborar tanto con los pequeños con microtia como con sus padres”.
Microtia
La microtia es una malformación congénita del pabellón auricular y del oído medio que se detecta en el nacimiento en 1 de cada 5.000-7.000 bebés –especialmente en varones, que constituyen un 65% de los casos–, razón por la que los afectados presentan, además de una oreja de menor tamaño –por lo general, la oreja derecha–, una discapacidad auditiva de mayor o menor grado. Además, la microtia suele venir asociada a otras malformaciones congénitas minoritarias como el síndrome de Goldenhar o el síndrome de Treacher Collins.
Así, el muñeco KicoNico Red, como apunta la FEDER, “no es perfecto: su cabeza es grande, tiene un remiendo en el brazo y una oreja más grande que la otra, como los niños con microtia. Además, luce una sonrisa de lado como la de los pequeños que viven con Goldenhar. A pesar de todas sus imperfecciones y diferencias, KicoNico es feliz porque la verdadera belleza está en el interior”.
KicoNico Red
El precio de KicoNico Red es de solo 19,95 euros, y por la venta de cada peluche Imaginarium donará 5 euros a la Asociación Microtia España y a la FEDER.
Concretamente, y gracias a los fondos recaudados, la Asociación Microtia España promoverá proyectos y encuentros de familias con microtia para mejorar su información, atención y orientación. Como explica la Agata Gelabertó, presidenta de la Asociación Microtia España, “la falta de información en esos primeros días tras el nacimiento provoca a los padres una sensación de angustia. Por ello, ayudar a que se conozca qué es la microtia, los pasos a seguir y cuáles son los centros de referencia en España son tres hitos claves para afianzar la confianza de los padres”.
Por su parte, la FEDER destinará la recaudación a su proyecto ‘Creando redes de esperanza’, a través del cual proporciona atención social, psicológica y jurídica a personas con enfermedades poco frecuentes y, además, hace un seguimiento personalizado de cada familia, identificando las necesidades de cada caso.
Para comprar el peluche KicoNico Red y colaborar con esta causa solidaria, clica aquí.
– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
