10 años han pasado desde que la Fundación Farmaindustria pusiera en marcha la plataforma Somos Pacientes, 10 años en los que el que el movimiento asociativo ha experimentado un gran desarrollo en su vertebración y profesionalización. Si en las pasadas cuatro semanas pudimos conocer la opinión sobre esta evolución de Jesús Ponce, presidente de Farmaindustria; Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes, y Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso, en esta ocasión nuestro protagonista es Santiago de la Riva, tesorero de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y vicepresidente de su Fundación.
Hace 20 años, Santiago «debutó en este mundo» cuando uno de sus hijos, con tan solo 16 años, sufrió un ictus: «Fue un shock, como le sucede a todo el que recibe la noticia de que tiene una enfermedad rara o de que un familiar la padece». Ahí comenzó su implicación en el asociacionismo, siempre en el área de las enfermedades poco frecuentes. Ha sido confundador de la Asociación HHT (Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria) España, entidad de la que ha sido secretario y presidente, y desde 2012 es miembro de la Junta Directiva de FEDER, donde ocupó anteriormente la vicepresidencia.
20 años después considera que la evolución del movimiento asociativo ha sido «maravillosa, tremenda. Hemos pasado de que prácticamente no se nos escuchara, de que no tuviéramos ninguna representación, a estar en todas partes. Hemos mejorado muchísimo, aunque también es verdad que nos queda mucho por conseguir».
Sobre Somos Pacientes, De la Riva cree que su papel ha sido fundamental: «Ahora es prácticamente imposible llegar a cualquier foro de cualquier enfermedad en el que no haya un representante de los pacientes y eso se ha conseguido gracias a proyectos como el vuestro. Y eso es algo que siempre llevaremos en nuestro corazón, porque por fin tenemos voz».
Somos Pacientes es la primera plataforma virtual pensada con y para los pacientes y sus organizaciones, una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro que hoy reúne a casi 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Durante las próximas semanas iremos conociendo los puntos de vista sobre ella y sobre la evolución del asociacionismo de otros líderes del sector.
– ¿Quieres ver la entrevista con Jesús Ponce?
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