El Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) es una condición genética hereditaria que provoca que el hígado sea incapaz de producir correctamente y trasladar a la sangre la proteína Alfa-1 Antitripsina, que, entre otras funciones, ejerce un papel antiinflamatorio clave en la protección de los pulmones. El DAAT predispone a sufrir enfermedades hepáticas y pulmonares severas, tales como asma bronquial, bronquiectasias, enfisema, hepatitis o cirrosis crónicas, entre otras patologías. En los casos graves, la única solución es el trasplante.
Los expertos estiman que el DAAT grave afecta en España a 12.500-14.000 personas, la mayoría de ellos sin diagnosticar. En Europa la cifra se eleva a 120.000. El Déficit no tiene cura, pero existen tratamientos que lo palían en parte como el de aumento, que consiste en proporcionar al organismo la proteína Alfa-1 que no es capaz de generar de forma natural, que se indica para pacientes adultos con enfisema pulmonar y que ha demostrado que retrasa la progresión de la enfermedad y reduce las exacerbaciones.
Algunas de las reivindicaciones de este colectivo son: el diagnóstico temprano; una mayor inversión en investigación para encontrar una cura, pues, de momento, no existe; el acceso al tratamiento independientemente del territorio o Comunidad Autónoma en la que se resida; y la necesidad de garantizar las donaciones de plasma, fuente del único tratamiento existente contra el DAAT.
Para alzar estos reclamos y dar visibilidad a los pacientes, la Asociación Alfa-1 España ha colocado mesas informativas en hospitales de toda la geografía española con motivo del Día Europeo del Alfa-1, que se celebra hoy, 25 de abril. Además esta asociación ha celebrado recientemente su IV Encuentro Nacional de Pacientes. Así entre los días 19 y 21 de abril, familiares y sanitarios se han reunido en Zamora para asistir a ponencias de algunos de los principales especialistas en Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), sesiones de mindfulness y nutrición y caminatas saludables por la Vía de la Plata, la Vía de Levante y el entorno de la ciudad.
Durante la sesión del día 20 de abril, neumólogos e investigadores de primer nivel analizaron las últimas novedades alrededor de esta condición genética poco frecuente. Participaron como ponentes los neumólogos José Mª Hernández, coordinador de la Red Española de Déficit de Alfa-1 Antitripsina y médico en el Hospital Nuestra Señora de la Candelaria de Tenerife; Francisco Casas, neumólogo del Hospital Universitario San Cecilio de Granada; Henedina Antunes, del Hospital Sao Marcos de Braga; y María Torres (del Centro Galego de Alfa-1 y el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo); o los investigadores Francisco Dasi (INCLIVA-VLC, Valencia) y Beatriz Martínez-Delgado (Instituto de Salud Carlos III, Madrid).
El Encuentro de Zamora ha servido también como conmemoración de los 25 años de historia de Alfa-1 España. Fundada en Valladolid en 1999 por apenas un puñado de pacientes, la Asociación representa en la actualidad a más de 600 afectados por Alfa-1, familiares y colaboradores.
