La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) ha publicado la guía ‘Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia B’, manual en el que se revisan los últimos avances en el tratamiento de los pacientes en relación a la prevención y tratamiento de sangrados y los episodios quirúrgicos.
Como destaca Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), “el horizonte del tratamiento para la hemofilia B es muy esperanzador, tanto por todos los fármacos existentes como por las nuevas perspectivas de futuro para su tratamiento ya que, a pesar de que las personas con hemofilia tenemos el adiestramiento y capacidad de poder autoinfundirnos en nuestros domicilios, sigue siendo una gran carga por el elevado número de infusiones que debemos realizar. Los nuevos tratamientos suponen un gran cambio en nuestra calidad de vida, especialmente relevante en niños y adolescentes y personas con mal acceso venoso”.
La guía, avalada por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y auspiciada por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), analiza las tres innovaciones desarrolladas en los últimos años en el tratamiento de los pacientes con hemofilia B: la terapia génica, el uso de factores con farmacocinética modificada y el uso de terapias subcutáneas para la prevención de los sangrados.
Innovaciones
Como indica el doctor Manuel Moreno, presidente de la RFVE, “la publicación de las recomendaciones supone un hito teniendo en cuenta que, con la aprobación de los nuevos tratamientos para la hemofilia B y los avances en la hemofilia A, también con productos de vida media extendida, y en los pacientes con inhibidor, se está cambiando de modo sustancial el tratamiento de todos nuestros pacientes”.
Así, como resalta el doctor Ramón García Sanz, presidente de la SEHH, “este documento llega en un momento clave para los pacientes con hemofilia B, pues desde hace muy poco disponen de dos nuevos tratamientos que mejorarán su calidad de vida. La administración de las dosis por vía intravenosa se pueden espaciar durante más tiempo, lo que les permitirá gozar de una mayor independencia, en espera de la tan ansiada terapia génica”.
Concretamente, la nueva clase de factores IX de coagulación de farmacocinética modificada, cuya vida media se prolonga entre tres y cinco veces, permiten esquemas de profilaxis intravenosa cada 10-21 días en lugar de las una o dos veces semanales con los factores estándar, lo supone una mejora relevante en la calidad de vida de los pacientes y una reducción en el consumo de unidades totales para la prevención de eventos hemorrágicos o el tratamiento de sangrados o cirugías.
Así, como concluye la RFVE, “con esta guía se busca ayudar a la homogeneización del tratamiento de los pacientes y favorecer el acceso a los nuevos tratamientos a aquellos pacientes que se beneficien de estas terapias. La integración de estos fármacos y esquemas de tratamiento es fundamental para la calidad de vida de los pacientes y la normalización de su día a día”.
Para descargar la guía clica aquí.
– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
