Hay enfermedades que, cuando tocan a nuestra puerta, nos cortan la respiración. Nos obligan a reconfigurar nuestras vidas hasta límites que jamás habríamos imaginado. Es el caso de la Enfermedad de Alzhéimer. Cuando un ser querido recibe el diagnóstico, el mundo cambia de golpe: las rutinas se transforman en cuidados constantes, las conversaciones simples en intentos de reconstruir la memoria y los planes a largo plazo se reemplazan por la incertidumbre del día a día.
De repente, el rol de hijo, esposa o hermano se funde con el de cuidador y la vida comienza a girar en base a la preservación de la dignidad y el bienestar de esa persona que, poco a poco, parece desvanecerse frente a nuestros ojos, perderse en un olvido progresivo.
Sin embargo, en medio de esta devastación, también encontramos la capacidad de adaptarnos, de cuidar con ternura, y de comprender que, aunque los recuerdos se desvanecen, el amor y la conexión persisten. Esa es una de las lecciones que Mariló Almagro reconoce haber aprendido de estos más de 23 años relacionada con el alzhéimer.
Lo que comenzó como una lucha íntima y familiar, pronto se convirtió en una misión de vida. Desde 2022, es la presidenta de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA). Lidera con determinación y empatía la defensa de los derechos de quienes, como su madre, enfrentan día a día los desafíos de esta enfermedad.
¿Cómo comienza su vinculación con el alzhéimer?
Una peculiaridad que tenía mi madre es que, por aquel entonces, se consideraba que era joven para tener alzhéimer. Tenía 52 años cuando comenzó todo el periplo y 56, cuando le diagnosticaron. Recibió este diagnóstico tras estar más de tres años dando vueltas por todo el territorio nacional sin saber lo que le pasaba.
¿Por qué decide involucrarse en el mundo asociativo?
Busqué ayuda para mi madre en Motril (Granada), pero no había ningún recurso. Como yo vivía en Málaga, decidí acudir a la asociación que había allí. Y ellos me animaron a crear una asociación para reunir a las familias y prestar servicios. No tuve dudas. Me lancé. Así, la Asociación Alzheimer de Motril se crea en el año 2010. Al poco tiempo, me nombraron presidenta de la Federación Granadina de Alzheimer, que está formada por siete asociaciones. Después, asumí el cargo de tesorera de la Confederación Andaluza y, en el año 2022, recibí el honor de presidir CEAFA.
En estos 23 años, ¿cómo diría que ha avanzado el conocimiento social y la concienciación sobre esta patología?
Se ha avanzado mucho, pero no lo suficiente. Todavía sigue existiendo un gran estigma sobre la enfermedad. Esto lleva, por ejemplo, a que algunas familias sigan ocultando a sus familiares cuando reciben el diagnóstico. A eso le sumamos el nihilismo de los profesionales sanitarios que tampoco quieren diagnosticar porque, como no existe un tratamiento farmacológico, no lo consideran importante.
Y, por último, la lacra social: la sociedad no quiere saber del alzhéimer pese a que afecta a 5 millones de españoles. Y no somos conscientes de que el alzhéimer ha dejado de ser una enfermedad familiar para convertirse en una enfermedad de la sociedad. Entonces, ¿ha evolucionado? Sí. ¿Hay más información? Sí. ¿Hay más formación? Sí. ¿Hay más sensibilización? Sí. ¿Hacen falta más campañas de sensibilización? También. De hecho, esto es clave porque cada vez se diagnostica antes. Hay personas jóvenes diagnosticadas.
Habla del estigma y otros retos sociales, pero ¿cómo valora los desafíos que existen en el ámbito de los tratamientos?
A día de hoy, tenemos tratamientos no farmacológicos. De hecho, desde CEAFA estamos trabajando para que se valide en España un tratamiento no farmacológico que ha demostrado ser eficaz. Queremos que el Sistema Nacional de Salud lo incluya en su cartera de servicios. En el ámbito farmacológico, la evolución ha sido prácticamente nula. Llevamos 30 años sin ningún medicamento. Países como Estados Unidos, Japón, China, Australia, Gran Bretaña y Suiza han aprobado un medicamento, pero la Agencia Europa del Medicamento no lo valida. Parece que tiene una eficacia de un 27%. No es mucho, pero lo que tenemos ahora es cero.
Dado el aumento de casos, ¿considera que el sistema de bienestar está preparado para afrontar la situación actual y el incremento esperado de pacientes en los próximos años?
Ahora mismo, el alzhéimer constituye la pandemia del siglo XXI y un problema sociosanitario de una gran envergadura. Y prevemos que el estado de bienestar no puede hacer frente ni a lo que tenemos ni a lo que está por venir. Por eso, hay que seguir reivindicando, trabajando y defendiendo los derechos y, también muy importante, la dignidad de las personas.
Ayudar a las familias suele ser muy gratificante, pero también hay momentos extremadamente duros. ¿Cómo maneja el peso de escuchar estas historias tan difíciles?
El amor y la experiencia personal pueden convertirse en una fuerza poderosa de cambio, pero también de ayuda. Desde luego, esto fue lo que a mí me inspira cada día.
¿Qué herramientas brindáis desde CEAFA para apoyar a las familias?
CEAFA está compuesta por 320 asociaciones y prácticamente todas tienen apoyo psicológico individual, apoyo a través de grupos de ayuda mutua, formación para las cuidadoras… Las familias, por ejemplo, necesitan especialización y formación. Y desde la confederación se hacen formación a cuidadores y a cuidadoras dentro de la familia, en el entorno rural y para las cuidadoras remuneradas no profesionales.
¿Cuáles son vuestras principales reivindicaciones en materia de protección de derechos del paciente?
La Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia no se adapta a la realidad del alzhéimer. Es decir, ahora estamos viendo personas con alzhéimer que no necesitan ayuda a domicilio o acudir a un centro de día. Desde CEAFA defendemos que no existe una enfermedad de Alzheimer, existen personas con alzhéimer que evolucionan de manera diferente. Así, uno de nuestros puntos de trabajo es reformar esta Ley.
Resulta paradójico que vamos hacia una medicina cada vez más personalizada, pero las enfermedades se siguen agrupando en grupos en algunas leyes. ¿Cómo impacta esto en el paciente?
Nosotros somos específicos. Y se equivocan cuando intentan meternos en el cajón de sastre de las enfermedades neurodegenerativas porque el alzhéimer no se maneja como un párkinson o una esclerosis múltiple, no necesita los mismos recursos.
¿Cómo prevé la evolución de la enfermedad de Alzheimer en los próximos años?
España será el país más envejecido del mundo en 2030. La edad es un factor de riesgo, no es el único, pero es un factor de riesgo. Y, según la Organización Mundial de la Salud, los casos de alzhéimer se van a triplicar de aquí a 2050. No contamos con un censo, pero por tema de permanencia creemos que hay alrededor de 1.200.000 personas en España. Si eso se triplica de aquí a nada, ¿cómo lo vamos a hacer? ¿Estamos preparados? Yo creo que no, de ninguna de las formas: ni en recursos humanos ni en materiales ni en ningún tipo de recursos.
