La enfermedad de Parkinson (EP) es una patología neurodegenerativa crónica y progresiva que afecta a más de 160.000 personas en España, según estimaciones de la Federación Española de Párkinson (FEP). Se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del alzhéimer, y su prevalencia aumenta con la edad, aunque también puede aparecer en personas jóvenes, lo que se conoce como párkinson de inicio temprano. Aunque sus síntomas motores más visibles —como el temblor, la rigidez muscular o la lentitud de movimientos— son los más conocidos por la población general, la enfermedad conlleva una carga mucho más compleja. Las personas que conviven con el párkinson deben afrontar un amplio abanico de síntomas no motores, desde la ansiedad o la depresión hasta alteraciones cognitivas, trastornos del sueño o problemas digestivos.
Esta realidad multidimensional no solo afecta a la autonomía y funcionalidad del paciente, sino que también impacta profundamente en su entorno familiar y social, generando necesidades de cuidado, acompañamiento y apoyo psicológico constantes. Además, las limitaciones del sistema sanitario para proporcionar una atención continuada y especializada agravan la sensación de vulnerabilidad y abandono que muchas personas con párkinson y sus familias experimentan a diario. Estos son algunos de los retos que, en 2025, afectan a personas y cuidadores.
El reto del acceso al diagnóstico y a las terapias
Además de los síntomas motores, la EP presenta síntomas no motores que a menudo pasan desapercibidos pero que afectan profundamente a los pacientes. Entre ellos se encuentran la depresión, la ansiedad, trastornos del sueño, pérdida del olfato y disfunciones autonómicas. Estos síntomas pueden preceder a los motores y complican el diagnóstico temprano de la enfermedad.
El diagnóstico precoz del párkinson es esencial para iniciar tratamientos que mejoren la calidad de vida. Sin embargo, en España, existen retrasos significativos en la identificación de la enfermedad y en el acceso a neurólogos especializados. Esta demora puede deberse al desconocimiento de los síntomas iniciales y a la falta de formación específica en atención primaria.
Las terapias de rehabilitación, como fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, son fundamentales para mantener la funcionalidad y autonomía de las personas con párkinson. No obstante, el acceso a estos servicios es limitado en el sistema público de salud, lo que obliga a muchas familias a recurrir a asociaciones de pacientes para obtener estos tratamientos. Las personas con párkinson que residen en áreas rurales enfrentan dificultades adicionales debido a la falta de servicios especializados y profesionales capacitados en sus localidades. Esto genera desigualdades en el acceso a una atención adecuada y oportuna.
Impacto en el entorno familiar y social
La carga de la enfermedad no recae únicamente en el paciente, sino también en su entorno familiar. Los cuidadores principales, en su mayoría familiares directos, enfrentan desafíos emocionales, físicos y económicos. La falta de apoyo y recursos específicos para los cuidadores puede llevar a situaciones de estrés y agotamiento.
Existe un estigma asociado al párkinson que se deriva del desconocimiento general sobre la enfermedad. Muchas personas asocian el párkinson únicamente con el temblor y desconocen la diversidad de síntomas y la posibilidad de que afecte a personas jóvenes. Este estigma puede llevar al aislamiento social de los afectados.
Investigación y participación activa de los pacientes
La investigación en párkinson es esencial para avanzar en el conocimiento de la enfermedad, mejorar los tratamientos actuales, desarrollar nuevas terapias más efectivas y, en última instancia, encontrar una cura. Sin embargo, a pesar de los esfuerzos científicos, persisten importantes desafíos que frenan el progreso, especialmente en lo que respecta a la participación activa de las personas afectadas en los ensayos clínicos.
Actualmente, dicha participación es baja debido a diversos factores: la escasa información disponible sobre los estudios en curso, el desconocimiento por parte de los pacientes de su derecho a formar parte de ellos, la falta de canales accesibles para inscribirse o expresar interés, y barreras logísticas como la distancia geográfica a los centros de investigación o la incompatibilidad con la vida diaria y los cuidados. Además, muchos estudios clínicos no cuentan con un diseño centrado en la persona, lo que desincentiva aún más la implicación de los pacientes.
Para revertir esta situación, es clave fomentar un modelo de investigación más participativo, inclusivo y accesible. En este sentido, las asociaciones de pacientes pueden jugar un papel fundamental actuando como puente entre la comunidad científica y las personas con párkinson, facilitando información comprensible, recogiendo necesidades reales e impulsando una ciencia más orientada al impacto social. Iniciativas como el Observatorio Párkinson de la Federación Española de Párkinson van en esta línea, al promover la divulgación científica y dar voz a los pacientes en las decisiones sobre investigación. Involucrar activamente a quienes viven con la enfermedad no solo mejora la calidad de los estudios, sino que también empodera a los pacientes y acelera el camino hacia avances significativos.
