El Síndrome Cornelia de Lange es una de las enfermedades genéticas más raras conocidas, que conlleva retraso mental y físico pre y post natal. El proyecto Rumbo a la esperanza, de cambio de imagen corporativa y renovación de la página web de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange, tiene como objetivos dar a conocer los rasgos físicos de los niños con Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) para la mejora del diagnóstico, reducir la exclusión social de estos niños y sus familias dándoles visibilidad; fomentar el compromiso por parte de la sociedad española con las enfermedades raras, y reducir la angustia, el miedo y los estados depresivos de las familias recién diagnosticadas a través de la información y los testimonios de otras personas que están viviendo esta misma situación.
Desde el 27 de diciembre de 2017 (cuando se publicó la nueva web) ha habido 10.475 visitas en 4 meses. Otro de los pilares del proyecto han sido los vídeos de sensibilización. A través de las redes sociales han tenido 5.667 reproducciones.
Además de hacer difusión entre profesionales y los canales de comunicación (web, Facebook y Twitter), este 2018 uno de los vídeos se emitió durante 10 días en el canal MouTv del metro de Barcelona, llegando a miles de pasajeros que han podido conocer qué es el Síndrome Cornelia de Lange.
