Hablamos de digitalización y de datos con Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), quien recuerda que «los pacientes crónicos estamos acostumbrados a ofrecer nuestra experiencia vital en los ensayos clínicos para mejorar la vida de los demás» y subraya que «ser solidarios con nuestros datos es fundamental para avanzar hacia esa medicina más personalizada, de precisión, y sobre todo para el futuro, que seguro deparará muy buenas noticias».

Precisamente sobre la participación del paciente y de sus representantes en este nuevo ecosistema en desarrollo, Escobar considera que «estamos en un momento de cocreación» y «es fundamental que las asociaciones de pacientes, a sus distintos niveles, puedan tener una participación directa en la definición y el diseño del nuevo Espacio Europeo de Datos y en la gestión del cambio que implica».

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a 36 entidades de ámbito estatal y 1.796 asociaciones locales, que cuentan con más de 12.000 profesionales y 66.000 voluntarios. Su objetivo es ejercer una representación efectiva de los derechos y necesidades que comparten las personas con enfermedades crónicas o síntomas cronificados ante el sistema sanitario y social.

Dialogamos con Carina Escobar durante la 11 Jornada Somos Pacientes. Si la semana pasada publicamos la entrevista con Juan Yermo, director general de Farmaindustria, y en la anterior la de Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, en las próximas iremos difundiendo otras con destacados líderes del movimiento asociativo y del sector sanitario.

Somos Pacientes es la primera plataforma digital pensada con y para los pacientes y sus organizaciones, una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro que hoy reúne a casi 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.

– ¿Sabes que Somos Pacientes participa activamente en la conversación social difundiendo la actualidad del movimiento asociativo y que contamos con más de 27.000 seguidores en Twitter, Facebook y YouTube?

– ¿Quieres ver todo lo que se está diciendo sobre la Jornada y los Premios #SomosPacientes23 en X? Pincha aquí.